Reclamamos un país diseñado a escala de todos: salud oportuna, financiamiento real de tratamientos de alto costo y enfermedades raras, y una reforma a la Ley 21.015 que tenga aplicación efectiva. Es lo básico: vivir con autonomía y dignidad, como cualquier otro ciudadano de nuestro país.
Cada 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de las Personas con Talla Baja. Sin embargo, no se siente como un día de avance, sino como un recordatorio de lo mucho que se ignora a las personas de talla baja el resto del año.
Esto no es un caso aislado: es el mismo muro que enfrenta la gran mayoría de las personas con discapacidad. Según el Censo 2024, en el país hay 1.950.388 personas de 5 años o más con discapacidad(11,1 % de esa población). La cifra es más alta en mujeres (12,5 %) y se dispara con la edad: el 32,6 % de las personas de 65 años o más tiene discapacidad.
Salir a la calle es chocar con una ciudad poco amigable. Tomar una micro, subir un peldaño desmedido, usar un cajero o ventanilla de atención se convierte en un problema diario. No es solo infraestructura: no hay normas ni voluntad suficiente del Estado para adaptar los espacios a la diversidad.
El problema no se detiene ahí. Falta visibilidad que eduque y genere respeto, y falta un Estado que actúe con seriedad y de forma oportuna. Conseguir hora con especialista en el sistema público supera los 200 días y la certificación de discapacidad ha llegado a acumular cerca de 96.000 solicitudes rezagadas. Se retrasa todo: el acceso a un diagnóstico, a tratamiento, a beneficios y a apoyos.
Cuando existen tratamientos capaces de cambiar el pronóstico, el Estado responde con burocracia. En el caso de la acondroplasia, existe un tratamiento llamado Vosoritide (Voxzogo) que está aprobado por el ISP desde los 4 meses de edad. Este medicamento no tiene cobertura en GES ni en la Ley Ricarte Soto; por lo que las familias deben recurrir a recursos de protección judicial, con resultados mixtos, privando a niños y niñas de un tratamiento que puede cambiar sus vidas, cederles autonomía y disminuir significativamente su grado de discapacidad a lo largo de sus vidas. Ni hablar de casos como el AME donde no responder a tiempo es dejar morir a niños y niñas. No es falta de evidencia: es falta de prioridad.
Crecer con discapacidad significa que la autonomía se vuelve una carrera de obstáculos. La Ley de Inclusión Laboral (21.015) exige a empresas de 100 o más trabajadores reservar al menos el 1% de su dotación. En la práctica, el cumplimiento es bajo: cifras recientes de la Dirección del Trabajo y SENADIS muestran que solo alrededor del 36% al 48% de las empresas obligadas reportan cumplimiento efectivo.
La fiscalización sigue siendo débil, las multas no alcanzan a transformar la práctica y las cuotas son insuficientes para una población de casi dos millones (y más si se usan definiciones más amplias de estudios anteriores). Sin puestos adaptados, sin accesibilidad universal en el transporte ni en la infraestructura, y sin fiscalización efectiva, la “inclusión” queda en consigna para las fechas cercanas a Teletón. La brecha educativa también es clara: las personas adultas con discapacidad promedian 8,9 años de escolaridad, frente a 12,6 de quienes no tienen discapacidad.
Reclamamos un país diseñado a escala de todos: salud oportuna, financiamiento real de tratamientos de alto costo y enfermedades raras, y una reforma a la Ley 21.015 que tenga aplicación efectiva. Es lo básico: vivir con autonomía y dignidad, como cualquier otro ciudadano de nuestro país.
Es hora de que el Estado de Chile deje de llegar tarde y ser un país para todos y todas, no para sólo el 88.9%.
