La fisura labiopalatina es la tercera anomalía congénita más frecuente en recién nacidos en Chile. Esta condición presenta alta prevalencia en nuestro país, la que dobla la media mundial, con aproximadamente 400 casos nuevos cada año.
Dependiendo de su extensión —que puede abarcar desde el labio hasta el velo del paladar, incluyendo el maxilar— requiere un extenso tratamiento durante la infancia hasta la adolescencia incluyendo múltiples cirugías, controles de odontopediatría, ortodoncia, otorrinolaringología, fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología, entre otras especialidades médicas
Este año se cumplen 20 años desde que la fisura labiopalatina fue incorporada como patología GES (Garantías Explícitas en Salud) en Chile. Desde entonces, esta condición tiene cobertura garantizada y gratuita desde el nacimiento hasta la adolescencia, lo que ha cambiado radicalmente la vida de cientos de familias. Antes del GES, enfrentar este diagnóstico podía significar un endeudamiento devastador.
Hoy, el sistema público asegura acceso oportuno a equipos clínicos y quirúrgicos especializados, sin que el origen socioeconómico sea una barrera, cumpliendo con los pilares del GES como acceso, oportunidad, calidad y protección financiera.
Según estudios internacionales, se estima que un niño o niña con fisura labiopalatina puede requerir en promedio de 7 cirugías a lo largo de su vida, lo que constituye un alto costo psicosocial, económico y familiar.
En un estudio realizado en Santiago en el Hospital San Borja Arriarán (2020) se muestra que el 50,42 % de los pacientes pertenece a la Región Metropolitana, un 26,27 % a la VI Región del Libertador Bernardo O’Higgins y un 19,92% a la V Región de Valparaíso. En la Región Metropolitana destacan las comunas de Maipú, Santiago y Estación Central. En la VI Región Rancagua, San Fernando y Requinoa. En la V Región Los Andes, San Felipe y Llay Llay
Por eso, el GES no es un beneficio menor. Es lo que permite que estas familias no tengan que elegir entre el tratamiento de su hijo y la estabilidad económica familiar. Esta garantía pública, concede resultados que apuntan hacia la integración a un desarrollo completamente normal, dotando de las mismas potencialidades de estas infancias que sus pares en nuestro país.
A nivel nacional existen 11 centros de referencia estatales de alta complejidad acreditados por el Ministerio de Salud (MINSAL) para el tratamiento integral y gratuito de esta condición, lo que asegura cobertura territorial y evita que algún paciente quede sin atención. Como muestra, el Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena en Temuco ingresa a 50 niños por año, controlando cerca de 700 pacientes bajo el programa GES. Del total de niños el 58% corresponde a pacientes de La Araucanía y el porcentaje restante a niños que acceden al tratamiento desde las regiones de Los Ríos y Los Lagos.
A esto se suma la creación del Programa de Subespecialidad en Cirugía de las Fisuras Labiopalatinas de la Universidad de Chile, que desde el año 2018, forma especialistas que se han desplegado a lo largo del territorio nacional, en ciudades como Iquique, Rancagua, Chillán, Concepción y Santiago. Éste es un modelo que merece reconocimiento: el compromiso conjunto del Estado y la universidad pública para que ningún niño o niña en Chile quede sin una adecuada atención de esta patología.
Queda camino por recorrer; algunos centros aún necesitan crecer en capacidad y recursos, sin embargo, la dirección es la correcta, y vale la pena destacar que Chile está haciendo bien las cosas por sus niños y niñas con fisura labiopalatina.