El camino hacia la inclusión: Reflexiones sobre la Ley de Autismo
Eran finales del 2021 y en plena campaña presidencial, al entonces candidato presidencial Gabriel Boric le llegó una carta escrita por Matías y Janito, dos jóvenes autistas quienes solicitaban que la inclusión fuera un derecho y que no se olvidaran de los autistas. Lo notable de esta carta fue que, aunque Janito no podía hablar ni escribir (tal como se mencionaba textualmente en la carta), Matías la redactó, lo que la convirtió en un símbolo de inclusión en sí misma. Por esto y por la respuesta dada en aquel entonces por el hoy actual presidente. es que tuvo una gran cobertura mediática.
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Mas de un año después es promulgada la Ley 21545 la cual consagra, entre otras cosas, la protección de los derechos de las personas con TEA y su atención integral en el ámbito social, educativo y de salud, y si bien aún muchas de sus indicaciones aún no se implementan, es bueno reflexionar sobre algunos aspectos importantes de esta.
La actual ley representa un paso crucial en el reconocimiento de los derechos de las personas autistas al establecer responsabilidades del Estado en este ámbito. Sin embargo, una de sus principales limitaciones es que no detalla acciones específicas para los diferentes subgrupos y, cuando lo hace, lo hace de manera parcial.
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Si bien en la Ley se establece que las personas autistas pueden presentar dificultades que generen un impacto funcional significativo y con ello diversos grados de discapacidad, no deja claro cuáles son esos grados, y qué implicaciones pueden tener en términos prácticos. Por ejemplo, Mateo un niño de 6 años que no habla, aún no controla esfínteres y presenta problemas de conducta ¿Puede ingresar a una escuela regular?, ¿Qué beneficios obtendría de ello?, ¿Habrá cambios en la forma en que las escuelas especiales abordan el autismo si los cuidadores desean que su hijo ingrese en una de ellas? y, sobre todo, ¿qué características debe tener una escuela para poder acoger a un niño como Mateo?
Pese a que podría creerse que casos como el anterior son una excepción, estos niños, niñas, adolescentes y adultos autistas que presentan mayores necesidades de apoyo representan aproximadamente un 30% de personas autistas, cifra no menor si consideramos que, pese a no existir cifras actualizadas, según la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE) de 2022 serían 22.100 las personas con TEA y discapacidad, de las cuales una cantidad importante corresponde a este grupo.
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En resumen, si bien la Ley 21545 representa un avance significativo, tiende a pasar por alto a las personas autistas con necesidades más complejas y a las personas de mayor edad. Es de esperar que en la medida que surja una cuenta pública donde se expliciten las atenciones que tendrán en salud primaria, los cambios que se implementarán a nivel educativo, o como se incorporará al Autismo dentro de las Garantías Explícitas en Salud. Mientras tanto, es crucial mantener el debate abierto y recordar que todas las personas autistas, como Matías y Janito, y sus familias, merecen inclusión plena y respeto a sus derechos.