El cuarto capítulo de la segunda temporada de Una Voz Savia, programa de Fundación Savia junto a El Desconcierto, pone en el centro una historia que muchas veces queda fuera de los relatos oficiales: la de las organizaciones y comunidades que construyeron respuestas frente al VIH cuando las políticas públicas aún eran insuficientes.
María José Clunes, de Fundación Margen; Víctor Parra, del Observatorio de Políticas Públicas en VIH de Fundación Savia; y Marco Ruíz, activista y parte del equipo de Savia, conversaron sobre memoria, prevención, salud mental y organización social.
Hablar de la historia del VIH en Chile no es solamente hablar de hospitales, tratamientos o políticas sanitarias. También es hablar de quienes, mucho antes de que existiera una respuesta institucional consolidada, comenzaron a organizarse para acompañar a las personas, distribuir información, prevenir nuevas transmisiones y enfrentar el estigma.
Ese es el punto de partida del cuarto capítulo de la segunda temporada de Una Voz Savia, programa de Fundación Savia realizado junto a El Desconcierto, conducido por Kena Lorenzini.
Bajo la idea de “patrimonio de la respuesta social al VIH”, el capítulo reúne las voces de María José Clunes, de Fundación Margen, y Víctor Parra, integrante de Fundación Savia y del Observatorio de Políticas Públicas en VIH. La conversación aborda también el debilitamiento de las políticas de prevención, los efectos de los recortes presupuestarios y la necesidad de mantener viva una memoria que permita comprender cómo se construyeron muchos de los derechos y herramientas de prevención disponibles actualmente.
Cuando la comunidad tuvo que sostener la respuesta
En su editorial, Facundo Ríos plantea que la historia del VIH no puede contarse únicamente desde las instituciones sanitarias. Antes de que existieran políticas públicas y acceso garantizado a tratamientos, fueron las propias comunidades las que desarrollaron estrategias para sobrevivir y acompañarse.
“La historia del VIH en Chile no puede contarse solamente desde hospitales o ministerios, también se escribe desde las sedes comunitarias, desde las calles, los afectos y desde la resistencia colectiva.”
—Facundo Ríos.
Para Ríos, recuperar esa memoria tiene una dimensión política. En momentos en que se cuestionan derechos conquistados y se debilita el financiamiento de políticas de prevención, recordar el origen comunitario de la respuesta permite comprender que muchos avances no fueron concesiones espontáneas, sino resultado de años de organización.
Prevención, estigma y una respuesta cada vez más medicalizada
Durante la conversación, Víctor Parra advierte sobre un proceso que, a su juicio, fue desplazando una respuesta social y educativa hacia un modelo predominantemente clínico.
El integrante del Observatorio de Políticas Públicas en VIH plantea que, aunque Chile avanzó en herramientas como la PrEP, la PEP, el test rápido y el autotest, estos instrumentos requieren una estrategia educativa que permita que las personas comprendan sus posibilidades de prevención y puedan tomar decisiones informadas.
“Hubo un avance, un aprendizaje y después un retroceso que fue no por un tema político, sino por un tema de enfoque medicalizado de la política preventiva.”
—Víctor Parra.
La discusión también apunta a una consecuencia concreta: cuando la consejería y la educación en prevención pierden espacio, la respuesta puede reducirse a la entrega de prestaciones e indicadores, dejando en segundo plano las condiciones sociales y culturales que determinan cómo las personas viven su sexualidad y enfrentan el VIH.
Trabajadoras sexuales: prevención desde la comunidad
María José Clunes aborda además el trabajo desarrollado históricamente por las organizaciones de trabajadoras sexuales, particularmente en prevención y acompañamiento. La dirigenta de Fundación Margen cuestiona la persistencia de prejuicios que han situado a las trabajadoras sexuales como un supuesto “foco de infección”, invisibilizando precisamente el papel preventivo que han desarrollado durante décadas.
En el capítulo, Clunes recuerda que Fundación Margen distribuye preservativos, acompaña a personas a los servicios de salud y sostiene espacios comunitarios de apoyo, pese a las dificultades para obtener reconocimiento y recursos.
La situación se vuelve especialmente crítica ante el debilitamiento del financiamiento público y de la disponibilidad de herramientas preventivas.
“La labor es todo lo contrario: los datos nos avalan que las trabajadoras sexuales no son principalmente el foco de infección.”
—María José Clunes.
La conversación también aborda el impacto de los discursos conservadores sobre el trabajo sexual, la prevención y la educación sexual, así como las dificultades que enfrentan las organizaciones para mantener sus acciones en un contexto de menor disponibilidad de recursos.
La salud mental también forma parte de la respuesta
Otro de los ejes de la conversación es la salud mental. Clunes relata cómo las organizaciones han debido generar sus propios espacios de contención frente a situaciones de crisis, duelos y soledad, especialmente entre trabajadoras sexuales, personas trans y no binarias.
En Fundación Margen, explica, se han desarrollado tertulias y espacios de acompañamiento con apoyo profesional, entendiendo que las consecuencias del estigma y la discriminación no desaparecen por el solo hecho de contar con tratamientos o avances médicos.
La experiencia relatada durante el programa evidencia que la respuesta social al VIH también se construye desde los vínculos, la escucha y el acompañamiento cotidiano.
Un patrimonio que no puede perderse
Para Víctor Parra, la respuesta comunitaria constituye un patrimonio precisamente porque es el resultado de décadas de organización, colaboración y resistencia.
Desde los primeros grupos que comenzaron a organizarse en Chile durante los años ochenta hasta las organizaciones que actualmente trabajan en prevención, derechos y acompañamiento, existe una continuidad que muchas veces permanece fuera de los relatos institucionales.
“La respuesta social es un patrimonio porque es histórico.”
—Víctor Parra.
En el segmento educativo, Marco Ruíz profundiza en esta dimensión histórica y recuerda que la llegada del VIH a Chile también generó una respuesta social que fue construyendo redes de solidaridad, acompañamiento y organización.
El activista sitúa este proceso en una historia que trasciende lo sanitario: involucra dimensiones políticas, sociales y culturales, y obliga a mirar cómo la epidemia transformó no solo los cuerpos, sino también las relaciones, las familias, los afectos y las comunidades.
“Esta ruta de memoria tiene que ver con aquello: tiene que ver cómo hoy día recordamos un camino que no solamente tiene que ver con lo sanitario, sino que también tiene que ver con lo político, lo social, lo cultural.”
—Marco Ruíz.
La reflexión cobra especial importancia frente al riesgo de que las nuevas generaciones conozcan los avances actuales sin necesariamente conocer las luchas que hicieron posibles esos avances.
Porque la respuesta social al VIH no apareció después de la política pública: en buena medida, fue una de las condiciones que permitió construirla.
Y recuperar esa historia no significa quedarse en el pasado. Significa reconocer los aprendizajes de quienes estuvieron antes, identificar los retrocesos y preguntarse qué tipo de respuesta comunitaria se necesita para enfrentar los desafíos del presente.
El cuarto capítulo de Una Voz Savia ya está disponible en las plataformas de Fundación Savia y El Desconcierto.
