Chile ha registrado un incremento preocupante del 47% en el número de personas diagnosticadas con Piel de Cristal, también conocida como Epidermólisis Bullosa, en la última década.

Esta enfermedad rara hace que la piel de quienes la padecen sea extremadamente frágil y propensa a lesionarse con facilidad, lo que representa un desafío constante tanto para los pacientes como para sus familias.

Actualmente, el país cuenta con aproximadamente 280 personas afectadas por esta condición, de las cuales la mitad son menores de 18 años.

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La mayoría de estos pacientes se encuentra en el segmento más vulnerable de la población, lo que complica aún más su acceso a los cuidados necesarios.

Este notable aumento en los casos ha llevado a una demanda sin precedentes de atención médica especializada y tratamientos continuos, los cuales son vitales para mejorar la calidad de vida de los afectados.

El crecimiento en el número de pacientes ha resultado en un aumento significativo en las atenciones médicas requeridas, las cuales se han cuadriplicado desde 2013.

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En aquel año, se registraron 1.077 atenciones médicas, mientras que en 2023 la cifra ascendió a 5.328. Este aumento refleja no solo el crecimiento en el número de diagnósticos sino también la mejora en la identificación y registro de los casos, así como una mayor conciencia sobre la enfermedad.

Fundación Debra, la única organización en Chile dedicada a brindar atención integral a los pacientes con esta enfermedad, ha sido un soporte fundamental para enfrentar este desafío. La entidad ofrece desde tratamientos médicos hasta apoyo psicosocial, financiado en gran parte por donaciones.

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