La Red de Epilepsia Refractaria de Chile continúa su incansable labor para garantizar el reconocimiento y la cobertura adecuada de la esta enfermededad en el sistema de salud nacional.

Específicamente, esta patología se define como una manifestación severa de la epilepsia, que afecta a un tercio de los pacientes diagnosticados y se caracteriza por ser altamente activa y resistente a los tratamientos farmacológicos disponibles.

En general, esta se manifiesta como un cuadro epiléptico muy activo, de difícil manejo y escasa o nula respuesta a todo tratamiento farmacológico disponible por la ciencia en la actualidad.

Paralelamente, se ha reportado que representa al 30% de los pacientes con epilepsia en Chile.

De hecho, son más de 300 mil chilenos los que están enfrentando esta enfermedad en medio de la carencia de cobertura GES, lo que se traduce en una preocupante realidad donde se constatan diagnósticos tardíos, hasta limitaciones en el acceso a tratamientos avanzados y altos costos continuos en medicamentos esenciales.

Situación urgente

Familias íntegras se ven afectadas por las repercusiones de esta patología, que además de comprometer la calidad de vida de los pacientes, también involucra la estabilidad emocional y económica de quienes son cuidadores.

Y pesar del compromiso inicial, expresado por el gobierno en noviembre de 2022, todavía no se han materializado avances sustanciales en el proceso de inclusión de la epilepsia refractaria en las GES o en la Ley Ricarte Soto.

En este contexto es que la Red de Epilepsia Refractaria de Chile y sus organizaciones aliadas, continúan trabajando para que se cumplan los compromisos adquiridos y se avance hacia una solución concreta y favorable para los pacientes afectados.

"Esperamos que las autoridades tomen en consideración la urgencia de esta situación y actúen prontamente para implementar políticas de salud que beneficien en lo concreto a quienes más lo necesitan", es el clamor la presidenta de la Red de Epilepsia Refractaria de Chile, Claudia Delard de Rigoulières.

Crédito foto: Agencia Uno