Durante la presente semana, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que en Chile afectan a casi 2 millones de personas, organizaciones dedicadas a la concientización de la problemática recalcan el llamado a acelerar los trámites legales que protejan a quienes padecen estas patologías.

Lo anterior, debido a que el proyecto de ley que busca crear un Plan Nacional lleva un año durmiendo en el Senado, a pesar del compromiso político que aseguraba que la nueva norma estaría vigente antes del 1 de marzo de este año.

[Te puede interesar] Por fraude al Fisco: Exalcalde de Ñuñoa Andrés Zarhí, queda con arresto domiciliario nocturno

Así lo asegura el presidente de Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Alejandro Andrade, para quien “si bien en materia técnica se ha avanzado muchísimo al interior del Ministerio de Salud, esto no ha sido igual en el ámbito político, donde hay un nulo avance hasta la fecha del proyecto de ley”.

¿Qué son las enfermedades raras?

Según la definición de la Unión Europea, compartida por el Ministerio de Salud (Minsal), una enfermedad poco frecuente, también conocida como rara o huérfana, es aquella que afecta “a no más de 5 personas por cada 10.000 habitantes (o 1 cada 2.000 habitantes)”, como la hemofilia, la fibrosis quística, los cánceres infantiles y otras de las que en Chile existen más de 2.000.

[Te puede interesar] “Felicitaciones crá!”: Presidente Gabriel Boric también se rinde ante Luis Slimming

¿Qué busca la norma?

El proyecto de ley que fue presentado en 2011 "enumera una serie de necesidades que relevan los pacientes como la priorización en la atención y la cobertura de medicamentos”, como se lee en el sitio oficial del Senado.

La norma que se encuentra aún en Discusión General desde octubre del año pasado define el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas y de Diagnóstico Complejo, así como una comisión respectiva.

La labor del Plan será “diseñar medidas y propuestas de implementación de esta ley disponiendo los objetivos estratégicos, líneas de acción, metas, indicadores de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, investigación, formación, capacitación de recursos y rehabilitación”.

[Te puede interesar] Buscador de precios en útiles escolares y uniformes: Conoce la nueva herramienta de Sernac

El avance de la ley no ha sido fructífero y desde la Fecher, Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof), la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (Achap) y el Minsal, han anunciado para el jueves 29 de febrero una jornada de concientización en la que se expondrán los vagos intentos por la creación de un Plan Nacional que proteja y consolide planes estratégicos tanto para pacientes como para sus familias.