Desde 2011, un hombre comenzó a sufrir una serie de síntomas que lo llevaron a recorrer diversos hospitales en busca de un diagnóstico.

Durante años, recibió diagnósticos erróneos, incluyendo VIH, anemia por deficiencia de hierro y Púrpura Trombocitopénica Idiopática.

No fue hasta 2023 que los médicos confirmaron que padecía Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad poco frecuente que destruye los glóbulos rojos y puede provocar insuficiencia renal, trombosis y, en los casos más graves, la muerte.

La única forma de controlar la enfermedad es con medicamentos específicos, por lo que su médico tratante le recetó Ravulizumab o Iptacopan, fármacos de alto costo que requieren administración de por vida.

El tratamiento con medicamentos como Ravulizumab o Iptacopan para la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) implica costos anuales extremadamente elevados.

Por ejemplo, el precio de una dosis de Ravulizumab (Ultomiris) de 300 mg en Chile es de aproximadamente $7 millones.

Dado que el régimen de tratamiento estándar para un adulto con HPN requiere dosis regulares, el costo anual total puede superar los $500 millones de pesos.

Estos montos hacen que el acceso a estos tratamientos sea prácticamente imposible para la mayoría de las familias sin apoyo financiero estatal o de seguros de salud.

Sin embargo, cuando solicitó la cobertura de estos medicamentos a Fonasa, la respuesta fue negativa.

Según el organismo, los fármacos no están incluidos en la Ley Ricarte Soto, que cubre algunos tratamientos de alto costo, y no existía una obligación legal de financiarlos.

El rechazo de Fonasa dejó al paciente y a su familia en una situación desesperada. Sin recursos para costear el tratamiento, su estado de salud comenzó a deteriorarse rápidamente.

Ante esto, decidió presentar un recurso de protección contra Fonasa y el Ministerio de Salud, alegando que la negativa vulneraba sus derechos fundamentales, especialmente su derecho a la vida y a la integridad física, garantizados en la Constitución.

En diciembre de 2024, la Corte de Apelaciones de Concepción rechazó el recurso, argumentando que las autoridades habían actuado conforme a la legislación vigente y que no existía evidencia suficiente de que la falta del medicamento pusiera en riesgo inminente la vida del paciente.

Además, señaló que no correspondía a los tribunales intervenir en la definición de políticas públicas de salud.

"Negar el tratamiento pone en riesgo su vida"

Tras la negativa de la Corte de Apelaciones, el caso llegó a la Corte Suprema, donde los jueces analizaron los antecedentes médicos del paciente y concluyeron que la negativa a otorgar el medicamento sí afectaba su derecho a la vida y constituía un acto arbitrario por parte del Estado.

El 30 de enero de 2025, la Tercera Sala de la Corte Suprema revocó el fallo de la Corte de Apelaciones y ordenó a Fonasa y al Ministerio de Salud gestionar la adquisición y entrega del medicamento prescrito mientras el equipo médico lo considerara necesario.

En su resolución, la Corte Suprema destacó que la decisión de las autoridades de negar el tratamiento "constituye un acto arbitrario que amenaza una garantía fundamental, puesto que la parte recurrente no se encuentra en condiciones de adquirirlo".

Además, el fallo subraya que "la determinación impugnada en autos no permite el acceso a aquel fármaco, único y exclusivo, para el tratamiento de la patología que sufre".

Los jueces también dejaron en claro que su decisión no busca intervenir en la formulación de políticas públicas, sino garantizar el respeto de los derechos fundamentales.

"Esta Corte debe velar por la efectiva realización de los derechos garantizados por la Constitución, pero estándole vedado determinar de qué modo las autoridades recurridas habrán de concretar el mandato contenido en este fallo", señala la sentencia.

El fallo fue pronunciado por los ministros Adelita Ravanales y Dobra Lusic, junto a los abogados integrantes Pía Tavolari y Raúl Fuentes.

Sin embargo, la ministra Jessica González y el abogado Fuentes votaron en contra, argumentando que la determinación de qué tratamientos deben ser financiados por el Estado es una cuestión de política pública y no una materia judicial.

Con la decisión de la Corte Suprema, Fonasa y el Ministerio de Salud deberán gestionar la entrega del medicamento para el paciente con HPN, asegurando que pueda continuar su tratamiento sin poner en riesgo su vida.

Otros casos similares: La creciente judicialización de tratamientos de alto costo

El caso de este paciente no es el único en el que la Corte Suprema ha ordenado al Estado financiar medicamentos de alto costo que no están contemplados en la cobertura estatal.

En enero de 2025, el máximo tribunal falló a favor de la familia de un niño de cinco años con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), ordenando a Fonasa y al Ministerio de Salud financiar el medicamento Vyondys 53, cuyo costo anual supera los 1.500 millones de pesos.

Inicialmente, la Corte de Apelaciones de Santiago había rechazado la solicitud, argumentando que el fármaco no estaba incluido en la Ley Ricarte Soto y que su eficacia no estaba completamente comprobada.

Sin embargo, la Corte Suprema revocó la decisión, señalando que la negativa estatal vulneraba el derecho a la vida del menor.

Otro caso emblemático ocurrió con una paciente de 31 años con fibrosis quística, quien recurrió a la justicia luego de que Fonasa y el Ministerio de Salud rechazaran financiar el medicamento Trikafta, cuyo costo asciende a 250 millones de pesos anuales.

En esa oportunidad, la Corte de Apelaciones de Santiago declaró admisible el recurso y ordenó a las instituciones entregar una respuesta formal en un plazo de cinco días.

La judicialización de estos casos pone en debate la necesidad de actualizar las políticas públicas de salud y establecer mecanismos más inclusivos para la cobertura de medicamentos de alto costo.