En julio de 2024, la madre de un niño de cinco años diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) solicitó formalmente a Fonasa y al Ministerio de Salud (Minsal) la cobertura del medicamento Vyondys 53 (Golodirsén), prescrito por su médico tratante.

El medicamento nombrado anteriormente, tiene un costo anual superior a los 1.500 millones de pesos, lo que lo convierte en un tratamiento inaccesible para la mayoría de las familias sin apoyo estatal.

De acuerdo con los antecedentes presentados en la causa, este valor corresponde únicamente a la administración del fármaco y no incluye otros costos médicos asociados al tratamiento de la enfermedad.

Además, Este fármaco, según el especialista, era la única alternativa disponible para frenar el avance de la enfermedad, caracterizada por un rápido deterioro muscular progresivo.

El 31 de julio de 2024, Fonasa respondió, rechazando la cobertura con el argumento de que el medicamento no estaba incluido en las prestaciones cubiertas por el sistema de salud público.

Por su parte, el Minsal no entregó una respuesta formal, lo que, según la parte recurrente, constituyó una denegación tácita en virtud del silencio administrativo negativo.

Según se puede apreciar en el fallo judicial, ante esta negativa, la familia del menor interpuso un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Santiago, argumentando que la decisión de ambas instituciones vulneraba su derecho a la vida y a la integridad física, reconocidos en el artículo 19 de la Constitución.

También invocaron la Convención sobre los Derechos del Niño, que establece la obligación del Estado de garantizar el acceso a tratamientos médicos esenciales para menores de edad.

La Corte de Apelaciones rechazó el recurso, sosteniendo que el medicamento no estaba contemplado en la Ley 20.850 (Ley Ricarte Soto), que regula la cobertura de tratamientos de alto costo.

Además, indicó que no se acreditaba un riesgo vital inmediato para el menor y que la eficacia del fármaco no estaba completamente validada en estudios científicos.

La familia apeló la decisión ante la Corte Suprema, reiterando que el medicamento era el único tratamiento disponible para ralentizar la progresión de la enfermedad y que la negativa de financiamiento impedía el acceso a un fármaco esencial para la sobrevida del niño.

Fallo de la Corte Suprema: Financiamiento obligatorio

El 16 de enero de 2025, la Corte Suprema revocó el fallo de primera instancia y ordenó a Fonasa y al Minsal otorgar la cobertura del medicamento mientras el médico tratante lo considere necesario.

El fallo estableció que la negativa de ambas instituciones constituía un acto arbitrario, ya que impedía el acceso a un tratamiento fundamental para un menor con una enfermedad progresiva y de carácter mortal.

La Corte determinó que, aunque el medicamento no esté incluido en la cobertura estatal, esto no podía ser una justificación válida para negar su financiamiento.

“La decisión de las recurridas de negar la cobertura del medicamento vulnera el derecho a la vida y a la integridad física del menor”, señaló el fallo.

El tribunal también consideró que la existencia de normativas administrativas no puede prevalecer sobre la protección del derecho a la vida, indicando que la autoridad sanitaria debe actualizarse con los avances científicos para no limitar el acceso a tratamientos que han sido aprobados por organismos internacionales, como la Food and Drug Administration (FDA).

“El hecho de que el medicamento no esté registrado en el país no es motivo suficiente para negar su cobertura”, concluyó la Corte.

Asimismo, el fallo resaltó que la negativa del Estado no ofrecía ninguna alternativa viable para el tratamiento del menor.

“Las recurridas no han señalado qué otro tratamiento puede brindarse al paciente”, indicó el dictamen.

Decisión dividida y efectos del fallo

La sentencia fue emitida por la Tercera Sala de la Corte Suprema, integrada por los ministros Adelita Ravanales, Jean Pierre Matus, Diego Simpertigue, y los abogados integrantes María Angélica Benavides y Álvaro Vidal.

El ministro Jean Pierre Matus votó en contra de la decisión, argumentando que no se acreditó una situación de riesgo vital inminente que justificara la intervención del tribunal.

Además, señaló que la determinación sobre qué tratamientos deben financiarse corresponde a los especialistas del sistema de salud y no a los tribunales.

Con este fallo, la Corte Suprema obliga a Fonasa y al Minsal a realizar todas las gestiones necesarias para la adquisición y suministro del medicamento Vyondys 53, mientras el equipo médico tratante lo prescriba.