Padres y madres se reunirán a las afueras del Compin oriente (Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez) de Santiago para denunciar el rechazo sistemático de las licencias médicas otorgadas para el cuidado de los bebés menores de un año con alergia alimentaria tanto a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV) y/o Alergia Alimentaria Múltiple (AAM).

Según las cifras del Ministerio de Salud de 2017, un 5,5% de la población infantil padece esta enfermedad. El aumento de casos y la dificultad por cuidar a sus hijos obligó a estos padres a visibilizar esta situación y exigir medidas de parte de las autoridades y de los organismos encargados de revisar las licencias.

“Consideramos que estos rechazos son antojadizos ya que luego de aportar todos los antecedentes médicos de los casos de nuestros hijos, los cuales demuestran que la enfermedad es real y persistente en el tiempo en el que se requiere la licencia, los organismos encargados siguen dudando de la veracidad de documentos médicos que respaldan nuestras solicitudes”, señala la declaración.

Cuando una licencia es rechazada por Isapres o Fonasa llega al Compin, donde un grupo de médicos evaluadores toma la decisión de aceptar o rechazarla nuevamente.

Karina Montero, madre de un hijo con AAM, cuenta que le aprobaron las tres primeras y luego le han rechazado todas las demás. Por cada rechazo debe adjuntar documentos, exámenes, fotos y todo lo que acredite la veracidad de lo expuesto para apelar. “Me llegó la resolución y el Compin respaldó la decisión de la isapre, pero los antecedentes no han cambiado, el informe médico está actualizado, el diagnóstico no ha variado en nada y las reacciones siguen. Por eso decimos que es una decisión arbitraria. Ahora me queda ir a la Superintendencia de Seguridad Social para presentar una apelación”, declara.

También denuncian la lentitud en el sistema público para entregar las leche especiales, que explican, “es un problema crítico debido a la urgencia con la que se requiere el alimento para nuestros hijos, los que no pueden esperar”. Y además exigen que los pacientes afiliados al sistema privado perciban los mismos beneficios que hoy, y desde el año 2016, tienen los que están en el sistema público.

Karina cuenta que “en el sistema público se entregan las leches en los hospitales para los niños diagnosticados y por los que debes esperar meses para una atención. Se entregan máximo 10 leches por mes y solamente de dos tipos: una formula en base a aminoácidos para pacientes severos y una altamente hidrolizada para la mayoría de los pacientes. Lo cierto es que hay alrededor de 15 marcas diferentes de leches que varían en algunos componentes, por lo tanto no todos los bebés toleran las mismas marcas. El beneficio es solo hasta los dos años”.

Alto costo económico para las familias

La experiencia de Karina, quien no recibe beneficios estatales por pertenecer a isapre, es una de tantas historias de familias con hijos alérgicos alimentarios. “A Renato le doy fórmula en base a aminoácidos desde los 5 meses en que ya no pude seguir amamantando por riesgo nutricional de ambos, debido a mi estricta dieta que no logró resultados de estabilización. La que él tolera cuesta alrededor de $32.000 pesos. Al principio el tarro me duraba entre 2 a 3 días y a medida que empecé la introducción de alimentos, me dura hasta 4 días. Las leches se encuentran en farmacias pero muchas veces debes encargarlas por falta de stock o pedirlas fuera del país, pues algunas marcas se venden en lugares especializados o directamente a través de un sólo proveedor”, expresa.

Después del año de vida se puede empezar a probar con algunas leches menos hidrolizadas y más accesibles económicamente, pero depende de la evolución de la enfermedad en cada niño. “Entre los 2 y los 3 años, la mayoría de los niños ya tolera la leche de vaca ya que la enfermedad en esta edad empieza a remitir, pero existe un porcentaje de niños cuya alergia perdura hasta más de los 5 años”, afirma.

Las reacciones alérgicas pueden ser inmediatas para los casos más severos en donde los pacientes presentan urticaria, síntomas gástricos y pueden llegar a presentar shock anafiláctico que puede ser mortal, lo que les obliga a acudir a la urgencia de algún centro asistencial para la inyección de epinefrina. En la mayoría de los casos las reacciones alérgicas son tardías y los síntomas son principalmente gástricos con inflamación, heridas en el intestino ante la persistencia del alérgeno, sangrado, diarreas y vómitos. En algunos casos va de la mano con reacciones cutáneas. El único tratamiento para las personas alérgicas es la eliminación completa del alérgeno.

Por todo esto, Karina y muchas madres no han podido volver a sus trabajos pues deben supervisar cada alimento que ingieren sus hijos, evitando la contaminación cruzada y registrando cada respuesta física para ir analizando su tolerancia y avance.

Protesta en Compin

La movilización denominada "Pañales manchados", que se realizará el jueves 3 de mayo a las 10 horas frente al Compin oriente (Antonio Varas Nº 541) se gatilla ya que desde el grupo consideran que “estos son tratos abusivos ya que es nuestro derecho el cuidar de la salud de nuestros hijos, toda vez que ellos padecen de una enfermedad catalogada como grave. Se nos niega dicho derecho de permanecer con ellos para sus cuidados, además de dejar de recibir nuestro dinero, necesario para costear esta cara enfermedad. Esto nos lleva a organizarnos para exigir las aprobaciones de dichas licencias y la rapidez en los pagos de las mismas”.

Desde el grupo también manifestaron por la necesidad de que los pacientes afiliados al sistema privado perciban los mismos beneficios que hoy, y desde el año 2016, tienen los que están en el sistema público en cuanto a la entrega de leches, las cuales constituyen el elemento vital para nuestros niños, esperando además, que las leches que se entreguen sean las adecuadas según el caso y el diagnóstico ya que no todos los bebés toleran el mismo tipo de fórmula.

"Todo lo anterior demuestra que el sistema corrupto, burocrático y abusivo, beneficia al sistema privado y a quienes lucran con nuestra salud y no se preocupa del bienestar de nuestros hijos, muy alejado del discurso que existe de parte del estado de "los niños primero", concluyeron.