El peligro de seguir contando una sola historia

La escritora nigeriana Chimamanda Ngozi Adichie nos regaló hace ya algunos años su poderosa charla sobre el peligro de una sola historia. Atrevida ella de usar una plataforma tan globalizada para poner en tensión quizás una de las armas más poderosas del control político y social, la ilusoria certeza de la verdad única.

Y me convoca a poner en escena otras historias invisibilizadas, y que quienes hemos tenido la oportunidad de acompañar personas en sus procesos de fin de vida, ya sea por nuestro trabajo en salud, en el campo social o en la vida cotidiana, es muy posible que las hayamos habitado.

Porque cuando se habla de muerte digna, en nuestro territorio, pocas veces se puede ver a una persona con cuidadoras formales con salario justo y turnos éticos, con una familia presente y sin sobrecarga del cuidado, accediendo al soporte médico de manera rápida y desde su cama, mirando la ventana, con un cuerpo fragilizado por la enfermedad sin cura, se piensa a si mismo en la pérdida de sentido y decide morir.

La otra historia, menos contada y mucho, mucho más común, es de una familia empobrecida, habitualmente con una mujer cuidando en turnos inhumanos, y sin salario, a un otro que ama profundamente y que sufre de dolor total porque el medicamento no llegó a tiempo, porque el equipo de paliativos no existe en su territorio (porque Santiago no es Chile y hay zonas en el país donde no hay atención primaria cada día, menos un equipo especializado), donde los fondos se terminaron y la fe se agotó. Ahí, en esas historias, la idea de morir surge fácil, la piensan en silencio quien agoniza y quienes le rodean.

En esa historia, me pregunto cómo se materializa la idea de buen morir. Cómo se honra la decisión de las personas que nos piden morir (porque la solicitud aparece con frecuencia) cuando al hacer la pregunta: ¿por qué quieres morir? La respuesta es la interseccionalidad de hambre, violencia, abandono, discriminación por género, raza, migración, discapacidad y tanto más.

Y pocas veces por esa pérdida de sentido de vida que nos dibujamos en la historia dominante, muy construida por los aportes del cine anglosajón. ¿Cómo vamos a hacer para que un buen morir, que implica tener la libertad de elegir, sea un ejercicio basado en la justicia, en la igualdad de oportunidades y no en la necropolítica?

He sido testigo del miedo de la muerte, de la historia que nadie quiere hablar. Miedo a morir asfixiado, morir consciente sin poder moverse, morir sin poder pedir ayuda.

Por eso cuando informamos que hoy en Chile si existe la sedación paliativa, la adecuación terapéutica y la libertad de decidir no tener soportes clínicos que prolonguen la vida, o dejar de comer; cuando contamos que existen doulas de fin de vida y muchos otros apoyos de nuestros saberes ancestrales y sociales que también son parte de un buen morir, cuando esa historia es contada, el fin de vida se torna menos difícil, comienza a emerger la posibilidad de autodeterminación, calma y algo de certeza en la incertidumbre de la muerte.

El acceso a cuidados paliativos es urgente, así como la corresponsabilidad de los cuidados integrales y situados. También es urgente hablar de las voluntades anticipadas, que más que un documento oficial, es una conversación necesaria con nuestros vínculos, con la comunidad que cuidará de ti.

Hablemos de cómo se vive la muerte en nuestro país. Plasmemos nuestras aspiraciones y voluntades y no dejemos de luchar por la igualdad de oportunidades, para que los derechos que se resguarden sean producto de una polifonía y no de la historia más contada, o la más conveniente de escuchar.