El cáncer infantil no termina cuando finaliza el tratamiento de éste: Su rehabilitación es una deuda pendiente
Sobrevivir al cáncer infantil es un logro que debemos celebrar. Gracias al esfuerzo conjunto del Estado, los profesionales y las Organizaciones de la Sociedad Civil, Chile alcanza hoy una tasa de sobrevida cercana al 80% en niños diagnosticados con cáncer, gracias a un diagnóstico y acceso oportuno a tratamientos adecuados. Sin embargo, este hito ha traído consigo un nuevo desafío que no podemos seguir ignorando: los efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos.
El cáncer en la infancia deja huellas en un alto porcentaje de pacientes. Muchos de ellos desarrollan secuelas físicas, emocionales, cognitivas o sociales, y un tercio de ellos presenta secuelas severas, que afectan de manera importante su calidad de vida.
Según un estudio reciente, llamado Childhood Cancer Suvivors in Latin America insights into Health Outcomes and Information Needs, en publicación en la prestigiosa revista Pediatric Blood & Cancer, un 61% de los jóvenes sobrevivientes de cáncer reporta secuelas emocionales significativas, un 58,6% complicaciones endocrinas (incluidas obesidad o trastornos de fertilidad), y un 31.9% enfrenta dificultades neurocognitivas y académicas.
Frente a esta realidad, la rehabilitación oncológica debe dejar de ser una opción solo disponible para algunos. No puede depender del lugar donde se vive, de los ingresos familiares o de la existencia de una red de apoyo.
La rehabilitación debe ser un derecho garantizado por el sistema de salud, con un enfoque multidisciplinario, que cuente con fisiatras, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, nutricionistas, endocrinólogos y profesores de educación diferencial, para que estos pacientes después de transitar por el proceso de enfermedad puedan reinsertarse en la vida social, escolar y laboral de la mejor forma posible.
Años atrás, muchos niños, especialmente quienes habían enfrentado tumores cerebrales, quedaban con secuelas motoras significativas que los obligaba a quedar confinados en sus casas, sin escolaridad, sin controles médicos y sin redes.
Esta realidad motivó a Fundación Nuestros Hijos a crear el Centro de Rehabilitación, que actualmente recibe pacientes de diferentes regiones de Chile. Dada esta experiencia acumulada en los 12 años de servicios a niños enfermos de cáncer y los sobrevivientes, se ha convertido en un centro formador de profesionales tanto en Chile como para otros países de la región.
El grupo de jóvenes entre 15 y 19 años que el Ministerio de Salud propone sean tratados en Unidades Infantiles en búsqueda de mejores resultados en sobrevida, representa un nuevo desafío, aumentará la demanda de servicios en un 60%. Ellos están en una etapa crucial de desarrollo y requieren intervenciones adaptadas a sus necesidades físicas, emocionales y sociales.
Chile necesita, con urgencia, una política pública robusta en rehabilitación oncológica infantil, una política que no solo asegure acceso a tratamientos, sino que acompañe el proceso completo de recuperación, que reconozca que sobrevivir no basta si no hay calidad de vida después, que entienda que el tratamiento no termina con el fin del tratamiento del cáncer propiamente tal, sino que deja una estela que puede durar años, o toda una vida, si no se interviene a tiempo.
He visto de cerca lo que significa para un niño volver a caminar, aprender a hablar nuevamente o reencontrarse con sus compañeros en una sala de clases. No se trata solo de salud. Se trata de dignidad, de justicia y de derechos.
Los niños que sobrevivieron al cáncer no pueden seguir esperando. Ya enfrentaron esta dura enfermedad, ahora es tarea nuestra, como país, ayudarlos a vivir plenamente.
