
El duro camino judicial de niña con fibrosis quística para que Fonasa pagara fármaco de $250 millones
Una niña que padece fibrosis quística fue trasplantada de ambos pulmones en agosto de 2023.
Según se puede apreciar en el fallo judicial, su recuperación, sin embargo, se ha visto amenazada por el deterioro progresivo de su estado de salud.
Su equipo médico recomendó urgentemente el medicamento Trikafta, utilizado a nivel internacional como tratamiento ambulatorio para esta enfermedad.
Pese a que la fibrosis quística está cubierta por el sistema GES, este fármaco específico no está incluido dentro de la canasta de prestaciones del Fondo Nacional de Salud (Fonasa), lo que llevó a la madre de la menor a presentar un recurso de protección contra dicha institución y el Ministerio de Salud.
La Corte de Apelaciones de Talca rechazó en primera instancia el recurso, considerando que no existe una norma que obligue a proveer ese medicamento.
Sin embargo, la Corte Suprema revirtió esa decisión, señalando que se trata de una negativa arbitraria y contraria a la Constitución, ya que pone en peligro el derecho a la vida y la integridad física de la paciente.
En su análisis, la Tercera Sala —integrada por los ministros Diego Simpertigue, Mireya López, y los abogados integrantes Leonor Etcheberry y Álvaro Vidal— valoró los antecedentes médicos aportados, los cuales evidenciaban un compromiso pulmonar severo y riesgo vital.
La Corte destacó que la Guía Clínica de Fibrosis Quística no puede entenderse como una lista cerrada de tratamientos, sino como una referencia sujeta a actualizaciones y al juicio profesional de los médicos tratantes.
El fallo sostuvo que “la determinación impugnada en autos no permite el acceso a aquel fármaco, único y exclusivo, para el tratamiento de la patología que sufre”, y que “la autoridad no puede invocar razones administrativas o económicas cuando está comprometido el derecho a la vida, garantizado en la Constitución”.
En consecuencia, se ordenó al Ministerio de Salud y a FONASA realizar todas las gestiones necesarias para que se adquiera y suministre el medicamento Trikafta, siempre que así lo indique el equipo médico tratante.
El ministro Jean Pierre Matus votó en contra. Argumentó que el tratamiento con Trikafta no está incluido en las garantías explícitas del sistema de salud, que existe una terapia paliativa autorizada y que, según él, no se acreditó un riesgo vital inminente.
En su opinión, no corresponde a los tribunales decidir cuál es el tratamiento médico más adecuado dentro de las alternativas existentes.
Actualmente, el medicamento Trikafta no está financiado por el Estado chileno y tiene un valor aproximado de $250 millones anuales.