Luz María Yaconi, Fundación Savia: "El tema del VIH no es solo un problema médico, es social y político"

Desde 2001, Fundación Savia ha atendido a 1.186 personas, desarrollado 25 estudios de investigación comunitaria y beneficiado a más de 6.600 personas con actividades educativas, buscando articular respuestas desde la comunidad mientras monitorea las políticas públicas relacionadas con el VIH.

Su reciente estudio con 507 estudiantes de Ñuñoa reveló que el 62% desconoce la existencia de programas de sexualidad en sus escuelas y que solo el 17% usó preservativo en su primera relación sexual, los que muestra desafíos aún pendientes en prevención.

- ¿Cuál es el objetivo de las conversaciones que ustedes quieren impulsar sobre el VIH/SIDA?

El objetivo es discutir un tema que no es tan tratado como se espera. No hay tantas voces que hablen sobre la situación, tanto desde lo que les pasa a las personas viviendo con VIH como desde lo que ocurre para quienes queremos sumarnos al propósito mundial de que esta epidemia llegue a su término. Como dice Winnie Byanyima, directora de ONUSIDA: "poner fin al Sida no es un misterio. Es una decisión política y financiera".

- ¿Qué aspectos específicos quieren abordar en esa conversación pública?

Uno es poder conversar sobre lo que significa la respuesta desde la comunidad. El tema del VIH, desde que se inicia, no hay posibilidades de avanzar en detenerlo solo desde un punto de vista médico o clínico. Para que la gente no adquiera el VIH tiene que saber de qué estamos hablando, cómo se adquiere. A 40 años de conocer perfectamente las vías de transmisión, aun así, no hay una permeabilidad suficiente sobre las personas que deciden, es decir, los estados o quienes influyen en los programas de gobierno y las políticas públicas.

Las comunidades, las sociedades civiles y organizaciones como las nuestras, durante todos estos años hemos visto que algo no está funcionando. Igual tenemos índices de nuevas infecciones todos los años, igual hay situaciones de discriminación en la sociedad, igual hay dificultades.

-Usted menciona tres ejes: salud, social y político. En el eje de salud, ¿está bien atendida esta comunidad en Chile?

Está bien atendida desde el punto de vista clínico, desde el acceso a la salud y a medicación.

- Y en el aspecto social y político, ¿cuáles son las deudas pendientes?

En la política pública falta poner un foco mayoritario en la prevención. Esto significa que debes poner al servicio de la comunidad todos aquellos elementos para que puedan enterarse y tener acceso a los espacios e implementos que requieren para ser sujetos preventivos. Me refiero a educación sexual en las escuelas para toda la población.

Los jóvenes, por ejemplo, no acceden a un consultorio para controlarse nada si no hay una situación determinada. Las mujeres tienen mucha más cultura del uso de los lugares de atención de salud, por razones propias, pero los hombres jóvenes, nada. Y en el caso de las personas de la diversidad, aunque tienen acceso, está bastante obstaculizado por barreras.

-¿Qué tipo de barreras existen?

Hay barreras bien cotidianas. Por ejemplo, en las Unidades de Atención de Salud Sexual que están en los consultorios y hospitales, hay ciertos horarios en que algunos usuarios tienen mayor dificultad para asistir debido a sus condiciones de trabajo, como las trabajadoras sexuales.

Otro ejemplo son las personas viviendo con VIH, que deben retirar sus medicamentos una vez al mes y muchas trabajan. Tienen que pedir permiso porque no hay horarios acomodados a sus necesidades. Es un problema estructural del sistema de salud que no facilita a aquellas personas o grupos que están en condiciones especiales.

-Después de 24 años de trabajo, ¿cuáles son los hitos más importantes que han logrado?

Un hito transversal a todos estos años ha sido mantenerse y tener arraigo. Nosotros nos constituimos como Fundación Savia en 2001, aunque veníamos trabajando desde la Fundación Laura Rodríguez. Desde el inicio establecimos un programa de apoyo en medicamentos, consejería y orientación que ha atendido a 1.186 personas hasta la fecha. Los primeros cinco años fueron los de mayor demanda, con 600 personas atendidas.

En los primeros años, fuimos un espacio de contención, acogida y un lugar donde las personas viviendo con VIH pudimos ir revisando la situación y actuar. Cuando aparecen los medicamentos en el país, ese sí fue un hito que marcó tanto para las personas como para las organizaciones.

Al principio había muchas personas afectadas, no solo quienes vivían con VIH sino sus familiares, parejas e hijos. Era un shock, y físicamente la situación era muy delicada. Sumado a eso, cuando alguien recibía su diagnóstico, enfrentaba todos los prejuicios que rodeaban al tema del SIDA.

- ¿El estigma social ya ha desaparecido o todavía persiste?

No, todavía no. Si bien hace 24 años era mucho más complejo desde el punto de vista de salud física y la relación con el entorno, hoy ha evolucionado, pero no deja de ser compleja. Es como cuando peleamos por un derecho: una vez que lo ganas, aparecen otras condiciones que requieren mantener siempre una acción presente.

Por ejemplo, se logró el acceso a los medicamentos gracias a la gente organizada, entre ellos nosotros, que nos manifestamos e incidimos en la política pública. Cuando aparecieron los medicamentos, todos suponían que el tema del SIDA se acabó, pero no era así. No había acceso universal, no había medicamentos suficientes ni cobertura posible.

- ¿Cómo ha evolucionado el tratamiento para las personas con VIH?

En términos de tratamiento, ha habido una evolución tremendamente positiva. De tomar 20 pastillas diarias, hoy las personas pueden llegar a tomar una. Ha mejorado la calidad de vida, pero siempre surgen nuevas necesidades.

-En materia de investigación, ¿qué han encontrado recientemente sobre los jóvenes?

Desde 2010 hemos desarrollado un programa de Monitoreo Social y Observatorio de Política Pública en VIH, realizando alrededor de 25 estudios. Una de nuestras mayores preocupaciones son los jóvenes entre 15 y 29 años, que concentran los mayores índices de nuevos casos. En 2023-2024 realizamos un estudio con 507 estudiantes de 32 liceos de Ñuñoa que reveló datos preocupantes: el 62% desconoce la existencia de programas de sexualidad en sus establecimientos y, aunque el 86% reconoce al preservativo como método preventivo por excelencia, solo el 17% lo usó en su primera experiencia sexual.

También encontramos que un 4,4% de los jóvenes se autopercibe como persona género diversa y un 24% se reconoce como no heterosexual, con un 12% que se identifica como bisexual, particularmente en el género femenino.

- ¿Qué es el Candlelight 2025 al que ustedes convocan?

El Candlelight o Vigilia es la única conmemoración que se realiza desde el año uno y que surge desde las personas afectadas. Cada 19 de mayo hacemos esta conmemoración con el objetivo de recordar a quienes han fallecido a causa del VIH y abrieron camino en esta trayectoria, aquellas personas que tuvieron la valentía de dar la cara, sobre todo al principio.

También se recuerda a cientos de personas anónimas que abren camino cotidianamente para desmitificar o eliminar prejuicios sobre el VIH, rompiendo silencios. Es un momento para renovar los compromisos políticos de mantener un activismo y poner el tema siempre en lo público. Este año se realizará el 19 de mayo a las 19 horas en Plaza Ñuñoa.

-Ustedes también trabajarán con la encuesta LAMIS 2025, ¿puede adelantar algo sobre esto?

LAMIS es una iniciativa, una encuesta online que se hizo en 2018 en 17 países de Latinoamérica. Este año se lanza LAMIS II, dirigida a personas de la diversidad sexual, a quienes se les hacen preguntas clave desde el punto de vista de salud.

Con esta encuesta podemos ir levantando información sobre cuáles son aquellas desigualdades en salud sexual que afectan a las poblaciones sexodiversas. Lo interesante es que la levantamos desde las comunidades, somos las organizaciones las que recabamos esta información, no es una investigación que se hace desde una oficina. Como miembros de la Red Iberoamericana Right Plus, hemos participado en tres estudios sobre pandemia y personas viviendo con VIH, salud sexual en población migrante y salud sexual en población sexodiversa.

Hemos tenido que desarrollar una línea de investigación comunitaria porque necesitamos evidencia científica. No basta con saber que los jóvenes no están usando preservativo; cuando sistematizamos esa información y podemos mostrar porcentajes concretos, podemos incidir mejor en las políticas públicas.