Por años se han estudiado las alteraciones de nuestro cerebro asociadas al desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. Durante este tiempo, ha quedado claro que la enfermedad de Alzheimer, junto con otras demencias, tienen un impacto significativo y muchas veces devastador en la vida diaria de los pacientes y sus familias.

Lamentablemente, el diagnóstico de estas enfermedades es complejo, costoso y muchas veces tardío lo que, sumado a la falta de tratamientos efectivos, llevan al fallecimiento de los pacientes. Todos los encargados del diagnóstico, tratamiento, acompañamiento y cuidado de los pacientes y sus familias han sido conscientes -por años- de que estas enfermedades conducen finalmente a la muerte de los pacientes.

No obstante, es sorprendente conocer que, tanto el Alzheimer y el Parkinson, actualmente se encuentran entre las principales causas de fallecimiento en Chile, lo cual debería ser una señal importante para tener en cuenta en el desarrollo de las políticas de salud pública de nuestro país.

Más allá de las implicaciones médicas, el impacto social y económico de estas enfermedades es abrumador, y pone de relieve una crisis inminente para nuestro sistema de salud, quien a través de un programa podría disminuir los años de vida ajustados por discapacidad.

El Alzhéimer, la forma más frecuente de demencia, y la enfermedad de Parkinson, una enfermedad que afecta la movilidad y el control motor, no solo afectan la calidad de vida de los pacientes, sino que también erosionan lenta pero implacablemente el núcleo de las familias chilenas y sus redes comunitarias.

A medida que estas enfermedades progresan, los pacientes pierden sus capacidades cognitivas, pierden la independencia y, en muchos casos, pierden la conexión con sus seres queridos. Sin embargo, a menudo se pasa por alto el enorme costo emocional, físico y financiero que enfrentan los cuidadores.

Las familias, y especialmente los cuidadores, sufren un gran desgaste. Estos últimos son -generalmente- hijas, cónyuges o incluso nietas de los pacientes, quienes deben reorganizar sus vidas para atender a sus seres queridos. La literatura lo ha descrito como una feminización de las labores de cuidados. En este sentido, el impacto psicológico de este rol de cuidadora suele llegar sin aviso ni preparación.

Estas cuidadoras deben enfrentarse a jornadas interminables de cuidado, sin el apoyo ni acompañamiento adecuado, ya que ya de por sí están lidiando con la pérdida gradual de la persona que conocían. Observar cómo un ser querido pierde la memoria, el reconocimiento o incluso la capacidad de comunicarse es devastador para las familias, esto ha sido ampliamente sistematizado por el Instituto Milenio del Cuidado en Chile (Micare).

El efecto económico también es catastrófico. Para satisfacer las demandas diarias de cuidado, muchas/os cuidadoras/es se ven obligadas/os a hacer dobles jornadas de trabajo, en otros casos reducirla al mínimo o incluso renunciar, dependiendo del caso. Esto no solo tiene un impacto en el bienestar financiero del hogar, sino que también crea una cadena de dependencia económica que puede conducir a familias enteras a la pobreza.

De ahí es relevante mirar los efectos discapacitantes que puede generar estas enfermedades. Esto es particularmente preocupante en un país donde la red de asistencia estatal para cuidadoras sigue siendo insuficiente. La sobrecarga que recae exclusivamente en las familias resulta de la falta de acceso a servicios como el cuidado a largo plazo o centros de día para personas mayores.

Que la enfermedad de Alzheimer y Parkinson sean responsables de un gran número de pacientes a nivel social e impacten de manera tan profunda a las familias de los pacientes debiera ser un aspecto para considerar en la elaboración de los planes de acción vigentes y futuros. Asimismo, es imperativo que el sistema de salud priorice la formación y capacitación de profesionales especializados en el tratamiento de estas enfermedades y todo su impacto psicosocial.

El avance de la neurociencia nos ha permitido entender mejor los mecanismos detrás de ambas enfermedades, pero sin profesionales capacitados y sin acceso equitativo a servicios de salud, estos avances se quedan en la teoría y no llegan a quienes más lo necesitan.

Finalmente, el Alzheimer y el Parkinson no son solo afecciones médicas, sino que también representan una amenaza cada vez mayor para la estructura social y económica de Chile. Es hora de que como sociedad asumamos el desafío de apoyar no solo a los pacientes, sino también a los cuidadores y cuidadoras, quienes muchas veces pasan por alto la sobrecarga de estas enfermedades. Si no tomamos medidas inmediatas, el impacto negativo no solo afectará a las familias afectadas, sino a todo el país en su conjunto.