¿Cómo es estar enfermo?

Esta es la pregunta fundamental que aborda la fenomenología de la enfermedad. Basándose en Edmund Husserl, fenomenólogos contemporáneos se interesan por la experiencia de enfermar y argumentan que la vivencia subjetiva del padecer es crucial para comprender lo que significa estar enfermo.

Los seres humanos no solo tenemos un cuerpo, sino que somos uno, y la enfermedad no solo afecta aspectos físicos, sino también su experiencia vivida como tal. Por lo tanto, las enfermedades crónicas -y en especial las graves- cambian radicalmente a la persona. Así, su biografía puede dividirse en la vida antes y después del diagnóstico.

Las enfermedades graves y las crónicas al transformarnos inevitablemente nos hacen comprender temas y palabras que antes sólo fueron una entelequia del área de la medicina, de la esfera del dolor y sus cuidados, por dar un ejemplo. Adquirimos un conocimiento nuevo sólo por experimentar un padecer.

Imaginemos la experiencia del duelo de un hijo. A pesar de haber leído, presenciado cercanamente o escuchado acerca de esto, es imposible saber qué se siente. Es una experiencia única donde no solo se transforma el conocimiento de la persona, sino también su personalidad, sus valores y creencias fundamentales.

Por esta razón, nuestra era caracterizada por el envejecimiento poblacional y con ello las vidas de muchos ciudadanos marcadas por enfermedades y sufrimientos crónicos merece una mirada diferente. El desafío de quien enferma y por ello su existencia cambia notablemente, es poder ejercer con autonomía cómo quiere vivir esa vida.

Los que enfermamos debemos evaluar opciones, y sus resultados para la propia vida, sopesando aquello que se espera de cada resultado, considerando el consejo de expertos, familiares, amigos, etc., así como proyectarnos imaginativamente en un posible futuro.

En algunas ocasiones experimentar esta disrupción biográfica conduce al aislamiento. Pero, no necesariamente es así y puede tener efectos que no cambian esencialmente la manera de pensar y de experimentar la vida. Y, en algunas situaciones, los efectos pueden ser positivos para la existencia de quien enferma.

Hay quienes pueden adaptarse a su enfermedad sin afectar su bienestar general. Vivir bien dentro de las limitaciones que impone la enfermedad quizás signifique que quien enferma pueda desarrollar la capacidad de modificar sus valores y deseos, actualizar sus metas y ambiciones considerando los nuevos límites y oportunidades que la enfermedad le genera.

Las narraciones en primera persona de quienes enfrentan una “nueva vida” con un diagnóstico que ahora se incluye en ella, nos permiten acceder a la subjetividad intentando comprender las implicaciones que la enfermedad tiene para la experiencia vivida.

Comprender qué significa estar enfermo es cualitativamente diferente a explicar los procedimientos biológicos y los acontecimientos que se van desencadenando en el curso de una enfermedad. Las historias contadas por quien las experimenta ayudan a comprender que las enfermedades y el sufrimiento que conllevan sólo pueden ser entendidas profundamente por las personas que las padecen.

En ese sentido, trabajar en el ámbito de la salud y de la educación de profesionales sanitarios desafía a cultivar entre otros valores, el de la humildad epistémica: para conocer todo, cercana o directamente, aquello que realmente implica estar enfermo grave, crónico; lo que es padecer una enfermedad compleja, experimentar los cambios y falencias del cuerpo; la vulnerabilidad y ansiedad que se perciben, sobre la vida y lo corpóreo; es necesario vivir la experiencia como es.

Y por supuesto, como aquello no es posible, nos debemos aproximar con modos de investigar que nos proporcionen conocimientos de calidad acerca de esas subjetividades. Quienes nos preocupamos por esto tendremos el privilegio de que nuestro país a fin de año sea la sede del Congreso más grande en habla hispana en este rubro. Me refiero al XI Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud, que se desarrollará en noviembre en la ciudad de Santiago.

Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica, un trastorno incurable, es muchas veces asumir dolencias persistentes. A menudo implica que la vida de la persona ha cambiado drásticamente. Algunas enfermedades crónicas no son tan complicadas y dependiendo de su gravedad el efecto en la vida de la persona será diferente.

No obstante, aprender a vivir con el conocimiento de que uno no está completamente sano forma parte del diagnóstico de una enfermedad que se controla, pero no se cura. En la experiencia vivida de quien convive con una dolencia se afecta la persona a nivel médico, psicológico y social. Por lo tanto, parte del tratamiento consiste en permitir que la persona se adapte a ella de tal manera que pueda integrarse a su vida, manteniendo al mismo tiempo su bienestar.

El gran desafío para los ciudadanos del presente y el mañana próximo será en estos aspectos buscar la manera de encontrar un sentido positivo a los efectos del padecimiento crónico en la vida. De alguna manera, esto quiere decir que las personas enfermas procuremos repercusiones que nos sumen algo a la vida y que la adaptación a la enfermedad nos permita vivir con ella y estar bien, aunque no se pueda todo el tiempo.

¿Será posible encontrar salud dentro de la enfermedad? ¿Se podrá hallar la clave de la simultaneidad entre enfermedad y bienestar? Es posible que no siempre, pero merece ser explorado.

Para quienes están del otro lado, o se preparan para estarlo, el desafío será acompañar estos procesos respetando la autonomía. También será prudente asumir las limitaciones del conocimiento médico que clásicamente se utiliza, que como se ha dicho, nada tiene que ver con la experiencia de enfermar. Sólo desde esa perspectiva podríamos ofrecer justicia epistémica en el en el complejo escenario de los cuidados en salud.