¿Qué implica crecer con una madre o un padre con discapacidad?
¿Qué implica crecer con una madre o un padre con discapacidad? Usualmente, esta pregunta es respondida desde la sospecha o el prejuicio, asumiendo que tener una madre o padre con discapacidad es una carga y una responsabilidad desproporcionada para sus hijas o hijos.
Sin embargo, nuestra experiencia de investigación nos muestra que los relatos en primera persona de hijas e hijos de personas con discapacidad ofrecen una perspectiva distinta, que pone en el centro relaciones de cuidado basadas en la autonomía y la reciprocidad.
Para los hijos e hijas de estas madres y padres, la discapacidad es un hecho de sus vidas, como cualquier otro, no una tragedia o una carga. Incluso, muchos de ellos destacan que tener un padre o madre con discapacidad tiene efectos positivos en sus vidas.
En una investigación realizada en Chile entre 2022 y 2024, niñas, niños y adolescentes compartieron con nosotras sus experiencias familiares. En sus testimonios, la discapacidad no ocupa un lugar central, ni tampoco es percibida como una desventaja; por el contrario, todos describen a sus madres y padres como personas activas, responsables y afectuosas.
La mayoría destaca que sus familias no son distintas a otras debido a la discapacidad de alguno de sus integrantes: sí reconocen una diferencia, pero por la cercanía emocional que experimentan en la relación con ellos.
Las hijas e hijos relatan que, si bien colaboran con algunas tareas relacionadas con la discapacidad -por ejemplo, guiar a un padre ciego en la calle o apoyar con la comunicación a una madre sorda-, estas acciones no son permanentes ni sustituyen el rol de cuidado que sus madres y padres ejercen de manera constante hacia ellos.
En este sentido, los niños, niñas y adolescentes entrevistados establecen una distinción clara entre brindar apoyo puntual y específico y asumir responsabilidades de cuidado que no les corresponden. “Mi mamá me cuida, y yo la ayudo cuando lo necesita”, explicó una adolescente entrevistada.
A pesar de la aceptación de la discapacidad dentro del hogar, los hijos e hijas indican que hay una fuerte influencia de la percepción social de la misma en sus propias vidas, que los marca más incluso que la discapacidad en sí misma. Ellos y ellas relatan experiencias de discriminación, incomodidad o desconocimiento en espacios públicos, educativos y de atención de salud, lo que les genera frustración e incomodidad.
Como forma de contrarrestarlo, asumen un rol educativo frente a estas situaciones, sensibilizando y deconstruyendo estereotipos, explicando el uso de ayudas técnicas o compartiendo con otros la experiencia de vivir cotidianamente con una madre o padre con discapacidad. De esta forma, contribuyen a desmontar mitos y prejuicios en contextos educativos, de salud y familiares.
Escuchar a las infancias nos ha permitido evidenciar la existencia de una relación de cuidado mutuo, pero no equivalente. Para ellas, el cuidado que sus madres y padres les proveen es cotidiano, amplio y consistente. Como sociedad, la mejor manera de responder a estas vivencias es reconociendo a estas familias en su diversidad y asegurando que sus experiencias sean tratadas con dignidad.
Aclaración
Esta columna fue escrita por Florencia Herrera en conjunto con Irene Salvo (Universitat Autònoma de Barcelona) y Andrea Rojas (Coordinadora Núcleo DISCA).
