Cuando Carla González (36) llevó a su hija a un control médico en agosto de 2018, el pediatra le dijo que la niña tenía un resfriado y la mandó para la casa con unos remedios para la tos, que era el síntoma que más le complicaba. La pequeña Amanda, que hoy tiene 3 años, tenía la costumbre de levantarse todos los días en su hogar -en San Pedro de la Paz, Concepción- a las siete de la mañana a tomar su leche. Ella no lloraba, pues no emitía sonidos desde el año de vida, pero se movía inquieta y su madre sabía qué significaba. Sin embargo, un día no despertó. "Debe tener sueño, además está resfriada. Voy a dejarla dormir", pensó su mamá y se fue a trabajar, dejando a la niña con su abuela.

Cuando volvió a la casa, a las 4 de la tarde, Amanda aún no despertaba y había perdido el rubor de la piel. González, asustada, llevó a la niña a urgencias. "Tu hija está mal. Está con riesgo vital", le dijo una doctora, mientras un equipo médico entraba a la habitación a ponerle oxígeno a la menor, que no reaccionaba con nada.

Amanda estuvo en la UCI -en coma- durante 52 días debido a una neumonía por microaspiración, es decir, una infección en el pulmón por aspirar parte de la comida que se supone debía deglutir. Ella nació con síndrome de microdeleción en el cromosoma 15, una enfermedad que causa retraso cognitivo y psicomotor, trastorno global del desarrollo, epilepsia y cardiopatía congénita, entre otras complicaciones, y que solo tienen tres personas más aparte de ella en el país.

"Los niños con trastornos neurológicos tienden a tener trastornos de deglución también. Pero nunca nadie nos dijo que le hiciéramos un examen para verificar esto", explica la madre de la niña.

Hoy, Carla González tiene un mini hospital en su casa. Amanda, quien fue beneficiada con la hospitalización domiciliaria, necesita contar con costosos equipos médicos 24/7, además de los cuidados que requiere por su enfermedad congénita. Por suerte para Carla, este beneficio significa que tiene profesionales médicos cuidando a su hija día y noche, por lo que es una de las pocas cuidadoras que puede trabajar para costear los gastos que significan el tener un familiar en esta condición. González y su marido, ambos profesores de educación física, deben costear -además de las deudas por la UCI y una parte del costo de la hospitalización domiciliaria- arriendo, comida, transporte y, básicamente, su vida y la de sus dos hijas.

"Yo tengo tres trabajos y mi marido tiene cuatro. Hemos hecho ya dos rifas. Y así, hemos ido costeando todo, pero no puedo dejar de pensar qué pasa con la gente que no puede hacerlo, que no tiene nada", cuenta la profesora, quien decidió unirse por este motivo a la asociación, Yo Cuido.

Este colectivo, formado el año pasado, se encarga de visibilizar y apoyar el rol de los cuidadores y cuidadoras de gente postrada, discapacitada o dependiente. Un trabajo permanente y muy demandante que hoy no es reconocido por el Estado. Sin embargo, gracias a la labor de esta agrupación, el proyecto que busca modificar la ley 20.422 para reconocer el rol y los derechos de los y las cuidadoras, fue aprobado en junio de 2019 por la Comisión de Desarrollo Social de la Cámara de Diputados.

Esto, otorga esperanza a González y a las cientos de personas en este país que se dedican a cuidar a un familiar o ser querido."Hay gente que está súper olvidada, que no puede ni salir a comprar a la esquina porque no pueden dejar a su familiar solo o sola", relata la coordinadora de la asociación en Concepción.

La sobrecarga por cuidar

Sonia Castro es presidenta y fundadora de la Fundación Mamá Terapeuta, que funciona desde el 2006 apoyando y capacitando a familias que tienen hijos con alguna discapacidad. Debido a su afinidad con la misión de la asociación Yo Cuido, Castro ha trabajado codo a codo con esta organización desde su comienzo.

En noviembre de 2018 realizaron en conjunto dos encuestas vía online, que contestaron más de 1.160 personas a lo largo de todo Chile. La primera estaba orientada a determinar la situación laboral y el bienestar emocional de las personas que deben destinar su tiempo al cuidado de un familiar que se encuentra en situación de dependencia. Los resultados arrojan que el 98% son de las personas que realizan esta labor son mujeres. "Esto tiene mucho que ver con la responsabilidad social implícita que recae sobre la mujer en estos casos", comenta la presidenta de Mamá Terapeuta.

Además, el estudio refleja que el 68% de los y las encuestadas tiene el "síndrome del cuidador" en un nivel intenso, es decir, una sobrecarga muy fuerte. Esto habla de una salud mental y física muy empobrecida de la gente que realiza labores de cuidador en Chile. "Aplicamos el test de Zari, un instrumento validado en el mundo para medir la sobrecarga", afirma Castro.

"Según la OMS, el cuidador primario es la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel de responsable y está dispuesto a tomar decisiones por y para el paciente, y a cubrir sus necesidades. Sin embargo, el cuidador está expuesto a experimentar un estado de profundo desgaste a nivel físico, emocional y mental, llamado el síndrome de sobrecarga del cuidador", explica a El Desconcierto Gabriela Ayala, psicóloga que se desempeñó durante años en cuidados paliativos y tiene experiencia en este tipo de casos.

"Mientras más dependiente sea la persona que cuidamos, mayor será la sobrecarga, así como también, será percibida como mayor carga si no existen redes de apoyo o son escasas", continúa Ayala. "Es distinto el contexto de un cuidador principal con redes de apoyo formales, o redes de amigos y familiares, a un cuidador que está solo. No obstante, se ve afectado igualmente a nivel físico y psicológico, con un deterioro social significativo, pudiendo desarrollar sentimientos de incapacidad, culpa, sintomatología depresiva o ansiosa".

Según la profesional, el o la cuidadora tendrá que adquirir funciones que impliquen desde los trámites hospitalarios, traslado del paciente para exámenes, tratamientos u hospitalizaciones, higiene, alimentación, medicación para el paciente, contención emocional de este, etc. Además, esto implica que la persona no pueda participar en sus actividades o intereses cotidianos.

"Todo esto resulta en un profundo desgaste a nivel físico y emocional, donde el cuidador abandona sus propios cuidados. Puede emerger apatía con el paciente y también la culpa, por desear momentos para sí mismo, por no querer cuidar todo el tiempo al paciente, por desear que “todo acabe pronto”, lo cual en mi experiencia, es lo que más produce culpa en los cuidadores", establece la psicóloga.

Aparte de la fatiga, las personas con síndrome del cuidador pueden experimentar aumentos o disminución de peso, sentimientos de soledad, irritabilidad, dificultades en la concentración, insomnio o excesiva somnolencia diurna y cefaleas, entre otros síntomas.

La atención psicológica para las cuidadoras y cuidadores es justamente uno de los puntos centrales del proyecto que impulsó la asociación Yo Cuido junto a un grupo de diputados, y que se encuentra en la actualidad en trámite legislativo en la cámara de origen. Además de esto se pide un reconocimiento formal del rol del cuidador y una estructuración de redes estatales de apoyo para que estas personas puedan capacitarse, informarse sobre sus derechos y descansar un poco de las pesadas mochilas que cargan.

[caption id="attachment_296253" align="alignnone" width="1024"] Fotografía de Carla González[/caption]

Costos, trabajo y pañales

La segunda encuesta realizada por la asociación Yo Cuido y la Fundación Mamá Terapeuta tiene que ver con los costos asociados al cuidado. El promedio de ingresos de estas familias es inferior a la mediana para el país establecida en la última Encuesta Suplementaria de Ingresos del INE en 2018, la que es de 554.493 pesos. "Cuando desglosamos los ingresos y los gastos, quedaba una cantidad marginal para los gastos del resto de la familia. Había un porcentaje de la población que le quedaban 30 mil pesos para vivir luego de atender las necesidades de la persona cuidada" sostiene Sonia Castro.

Jenny Bastías (52) y Pamela Martínez (49) son cuidadoras de la asociación en Arica. Ambas cuidan hace más de 20 años de sus hijos, Boris de 26 años y Elizeth de 24, respectivamente. Boris tiene el síndrome de Angelman y en su carnet de discapacidad dice que esta es del 100% o, en otras palabras, que es una persona que vive postrada y requiere cuidados permanentes. Elizeth tiene agenesia del cuerpo calloso, lo que también le produce una discapacidad mental. Sin embargo, a diferencia de Boris, ella puede caminar despacio apoyada de alguien.

Ambos iban todas las mañanas - en un bus adaptado a sus necesidades que los recogía - a la Escuela Especial Crisolvi en Arica, un colegio para gente con limitaciones visuales, pero que tiene un programa para gente con parálisis cerebral y otro tipo de discapacidades. No obstante, solo se puede asistir hasta los 26 años, por lo que Boris tuvo que dejar de ir y ahora esta todo el día en la casa, razón por la que Jenny tuvo que dejar su empleo y dedicarse a él tiempo completo. "Yo antes podía desenvolverme un poco más", cuenta la cuidadora. "Es desgastante estar con una persona que hay que cuidar 24/7. Además mi hijo tiene muchos problemas para dormir. Tal vez es porque los medicamentos ya no le están haciendo efecto. Pero aquí para pedir hora al neurólogo y que te cambie el tratamiento, hay que esperar de seis meses a un año".

"Me dieron crisis de pánico y estuve un tiempo muy llorona, lloraba por todo", relata Bastías. "Yo vivo acá sola con Boris y mi hijo Luciano que tiene 10 años. Es de repente medio triste, porque estás sola en realidad".

Boris recibe una pensión de discapacidad del gobierno, que consta 107.000 pesos. Además, la municipalidad de Arica ofrece un beneficio que se enmarca en el programa "Postrados", y que significa un aporte mensual de 28.000 pesos, un paquete de 24 pañales y una visita de un profesional médico a la semana, cosa que no ocurre en la práctica según la madre, quien cuenta que a veces pasan cuatro o cinco meses sin que a Boris lo vea algún especialista.

Además, "el papá recién hace dos años se vino a hacer responsable y le pasa pensión", dice Jenny, que debe ingeniárselas para que la plata le alcance para todos sus egresos. "Hice unos cursos de pastelería y repostería, y ahora hago dulces y pan amasado para solventar los gastos de la casa y de mi hijo".

En el caso de Pamela y Elizeth, ellas no reciben ninguna ayuda ni del gobierno central ni de la municipalidad. El padre de Elizeth vivió con ella y su madre por cinco años y luego desapareció, dejando a Pamela con toda la responsabilidad de hacerse cargo de su hijos.

"Antes de tener a mi hija operaba maquinaria industrial. Pero mi hija requería 100% de cuidado, había que estar todo el tiempo con ella", cuenta Martínez. "El año pasado encontré una agencia de aseos en los que me pude conseguir horarios de una o dos horas en la mañana y la tarde. Tuve que entrar a trabajar, porque tengo un hijo de 27 y otro hijo de 18 que quiere entrar a estudiar a la universidad, y eso tiene un costo", explica la cuidadora.

Ambas concuerdan en que el mayor gasto que tienen al mes es en pañales. "Un paquete de pañales cuesta 17.000 pesos, y tenemos que andar buscando las ofertas. Yo los hago durar lo que más puedo", dice Jenny Bastías, madre de Boris. "Son dos pañales diarios, y si está enfermo de la guata son cinco. Pero yo lo debería cambiar más veces en el día solo que no puedo, no me alcanza la plata. Si lo cambiara más me gastaría más de 100.000 pesos en pañales al mes".

Reconocer el rol

Mariela Serey es la fundadora y presidenta a nivel nacional de la asociación Yo Cuido, y comenzó esta organización cuando fue madre de una pequeña con discapacidad y se dio cuenta de que no había un sistema que apoyara a la gente que cuida. "No habían alternativas ni nada. Solo por el hecho de haberme casado y por ser profesional, no podía optar a ningún programa ni beneficio", cuenta Serey.

Cuando empezó a reunir a cuidadores y cuidadoras para visibilizar esta labor, Mariela comenta que "había gente que estaba sobre el 40% y alguna sobre el 60% más vulnerable, por lo que no podían optar a nada. Y ahí las familias se quiebran, la mayoría tiene depresiones, el tema del síndrome del cuidador, que es el tema de la sobrecarga física y emocional. Todo lo que conlleva la vida se ve deteriorado al máximo".

"Entonces nos empezamos a juntar y empezamos a ver que éramos cuidadoras. Muchas no se habían dado cuenta, no lo habían asimilado", relata la fundadora de la organización.

Existen también casos como el de Cynthia Cabrera, encargada de vinculación con el medio de la asociación, y que es cuidadora de su hijo que tiene autismo moderado y cuidadora transitoria de su padre, que tiene demencia y un tumor en el esófago.

Cynthia estuvo peleando durante marzo de este año para que hospitalizaran a su padre en algún centro público, pues no comía hacía días y vomitaba todo lo que se metía a la boca. Estaba claramente desnutrido. Era un hombre diagnosticado con demencia que medía 1.60 y estaba pesando 35 kilos, que vomitaba por un tumor en el esófago, y aún así - según cuenta la mujer que le dijeron los médicos de dos hospitales de Santiago - no había razones para internarlo.

Finalmente lo internaron en el Hospital del Carmen, en Maipú. "Estuvo una semana y media y no le dieron sus remedios para la demencia, y se empezó a poner nervioso y violento. Me llamaron para la casa un día en la noche y me dijeron que él había firmado el alta voluntaria", afirma Cabrera. Esto era ilegal, pues una persona con demencia no puede firmar un alta.

Durante todo ese mes, Cynthia estuvo yendo y viniendo de hospitales. "Con Vicente en la casa se me hacía demasiado difícil. Al final tuvimos que poner a mi papá en un hogar de ancianos, con todo el sacrificio económico que eso significa. Fue muy cansador al principio, tenía que pasar del hospital a buscar a Vicente a la escuela y después llevarlo a terapia y luego a dejarlo con mi suegra para volver al hospital", explica la mujer.

"Yo por suerte tengo buenas redes de apoyo. Mi familia y amigos me ayudaron mucho", declara Cabrera. "Las redes de apoyo son fundamentales. Una cuidadora a la que le fallan sus redes se queda sola, no tiene a nadie que le ayude".

Así también piensa Mariela Serey, quien participó de varias mesas de trabajo para dejar plasmado en un proyecto de ley los intereses de las y los cuidadores. "Lo más importante de este proyecto es reconocer el rol del cuidador. El Estado no reconoce que existe esta persona, que tiene que cuidar de otra, y eso va en desmedro de toda su vida", dice la presidenta de Yo Cuido.

"En este momento, la figura del cuidador no está protegida. Necesitamos atención preferencial, que haya programas acorde a nuestras posibilidades que tenemos debido a la labor de cuidar, flexibilidad laboral, capacitaciones, salud mental, etc.", enumera la dirigenta.

Cynthia Cabrera tenía 33 años cuando a su hijo Vicente le diagnosticaron autismo, en 2005. Ese mismo año, ella había entrado a estudiar psicología a una universidad. Luego de dos años de estudios, terapias y hospitales, no dio abasto. "La sociedad se encarga de invisibilizar a las cuidadoras y el sistema echa para afuera. Aparte de tener la carga, esa cuidadora, tiene que lidiar con la idea de la buena voluntad de las personas para salir de su problema y eso no puede ser", dice la encargada de viculación de Yo Cuido, quien espera que, en un futuro, ninguna persona tenga que sacrificar su vida por cuidar a alguien que ama.

[caption id="attachment_296249" align="alignnone" width="720"] Fotografía de Mariela Serey[/caption]