En un país como Chile, vale la pena refrescar memorias. Este ejercicio, lo hacemos en nombre de todas aquellas personas anónimas y no tanto, luchadores sociales que salieron a las calles a conquistar derechos, que nunca tuvieron un ego gigante, ni les interesaron la fama o las luces, gente excelentísima que nos ayudó a crecer como país y a conquistar derechos, que algunos pretenden arrogarse como propios, desconociendo nuestra historia.

Los antiguos artífices del concepto Discapacidad = Caridad, se resisten al cambio, señalando que son los que “pusieron en el mapa nacional a la discapacidad”. Nada más alejado de la realidad y la verdadera historia de la Discapacidad en Chile.

Un Poco de Historia

El Movimiento Nacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad que nace a principios de los años 70 impulsado por grupo de personas, estuvo liderado por Mario Alejandro Hernández Pérez (1938-2014), mi padre, persona con discapacidad física desde su temprana infancia. Fue socio Nº 1 y fundador de la Asociación Chilena de Lisiados (ASOCHILI) y bajo su dirección, esta organización de la sociedad civil, impulsa un sinfín de beneficios para el sector, visibilizando la realidad con Presidentes de la República, Ministros y parlamentarios. Incluso tomándose las calles de Santiago, en marchas donde desfilaban personas con todo tipo de discapacidades, usuarias de sillas de ruedas, muletas y bastones.

Eran tiempos donde las personas en esta condición, no querían continuar relegadas en sus casas y deseaban firmemente integrarse a la sociedad, acceder a la rehabilitación, al transporte y al trabajo, principalmente al trabajo. La ASOCHILI, llegó a tener miles de afiliados de norte a sur del país y su gran tarea era transformar la exclusión de sus integrantes, en una real y efectiva integración. Para esto, era necesario entre otras cosas, poner sobre la mesa y la agenda política del país, políticas públicas, crear posibilidades y fuentes de trabajo para todos. El concepto era sencillo: la rehabilitación solo era una parte del trabajo, solo un medio y no un fin en sí mismo.

Con estos visionarios dirigentes, a principios de los setenta, la discapacidad fue motivo de interés para la opinión pública en su totalidad, tanto en Chile como el extranjero. Me refiero especialmente en la época de los gobiernos de Eduardo Frei Montalva y Salvador Allende. Aparte del impase de ser apaleados frente al Banco Central, por un grupo de carabineros en Marzo de 1972 bajo la orden del intendente de la época, por marchar hacia La Moneda para exigir rebajas arancelarias para la importación de artículos ortopédicos (ver de esta columna - mi padre en el piso), ya dos años antes habían logrado un éxito rotundo, al presentar y sacar adelante la promulgación en 1970 de la Ley 17.238 que permitió la importación de los primeros vehículos especialmente acondicionados para personas con discapacidad física y aun valor de dólar preferencial. En tiempos donde en Chile, se dudaba de la real capacidad para conducir, hubo que convencer y demostrar que se podía.

A raíz de estos actos de heroísmo, por parte de las propias personas con discapacidad, el tema se puso en el mapa de Chile y América Latina. El beneficio de importación de vehículos, vigente hasta el día hoy, se logró gracias a la gestión de mi padre y el importante apoyo de un Diputado de la Republica, Gustavo Cardemil Alfaro, quien también era una persona con discapacidad física y Presidente honorario de ASOCHILI.

Mientras escribo esta columna, tengo entre mis manos el recorte original de un artículo de la revista “Ercilla” del 26 de Julio de 1972 (a propósito de la Ley de Importación de Vehículos) donde se señala que mi padre, se encontraba en Vallenar y Copiapó, junto a Eliana Franco, la Asistente Social de la entidad, para formar una nueva filial. De hecho cuando nací, en 1972, mi padre recién concluía la Fundación de nuevas filiales en regiones. Otro recorte de un año después, anuncia la postulación al Congreso como Diputado de Mario Alejandro Hernández Pérez. Es decir, el “Presidente de los Lisiados de Chile”, como le llamaba la prensa, pronto estaría en el congreso proponiendo y empujando las leyes que beneficiarían a todas las personas con discapacidad.

En esta época de gloria para la discapacidad en Chile, llega el Golpe de Estado del 11 de Septiembre de 1973. A la casa de calle Lira casi esquina Diagonal Paraguay , en Santiago Centro, llegaron poco tiempo después militares armados, solicitando el desalojo inmediato de la casa institucional, especialmente de sus dirigentes, quienes fueron destituidos de sus cargos por el gobierno militar, por considerarla una “organización muy estratégica”. En su reemplazo, fueron nombrados dirigentes “de confianza”, que por supuesto silenciaron y congelaron el trabajo de los antiguos dirigentes, entre los que se encontraba mi padre, quien fue exonerado de su cargo.

Cabe señalar que el año 2004 el Ministerio del Interior le otorgó a mi padre Pensión de Gracia por sus aportes significativos a la sociedad chilena, entre los años 1970 y 1998.

Derribando Mitos

Las personas con discapacidad no comienzan a ser visibles en Chile a partir de 1978. No eran usadas para "unir a Chile" ni para "vender esperanza" pues siempre han sido sujetos de derechos, no de caridad. Receptores de la más alta consideración en países desarrollados. En un país como Chile, vale la pena refrescar memorias. Este ejercicio, lo hacemos en nombre de todas aquellas personas anónimas y no tanto, luchadores sociales que salieron a las calles a conquistar derechos, que nunca tuvieron un ego gigante, ni les interesó la fama o las luces, gente excelentísima que nos ayudó a crecer como país y a conquistar derechos, que algunos pretenden arrogarse como propios.

Asombra en este camino, que la entidad que supuestamente congrega a los actuales especialistas en discapacidad -Servicio Nacional de la discapacidad (SENADIS)- calle y omita información histórica importante, cómo por ejemplo, que las personas con discapacidad existían, lucharon, escribieron sus leyes (incluida la actual) y también, sufrieron persecución política y ejecuciones (en Chile se ejecutó personas con muletas y en silla de ruedas) tras el golpe militar de 1973.

 

Mito 1: ''Antes de Teletón en 1978, no se hablaba de discapacidad, no existía, nosotros la visibilizamos".

La historia se inicia varias décadas antes, esto básicamente porque las personas con discapacidad siempre han existido, pues son parte de la diversidad humana. Podemos decir sin equivocarnos que, para el inicio de la Campaña, a fines de los 70, la discapacidad llevaba al menos 50 años de gran desarrollo. Sus impulsores son personas visionarias, con y sin discapacidad, adelantadas para su época. El Estado por su parte va a la par con las demandas exigidas por la ciudadanía y es en este sentido que la Ley de Instrucción Primaria por ejemplo, permite en los años 20, la creación de la escuela Santa Lucia (hoy Fundación Luz) y en 1951 la Escuela Heller Keller, ambas orientadas a la discapacidad visual.

A inicios del siglo pasado, también, un grupo de personas sordas comienza a reunirse en torno a la Plaza de Armas, lo que da impulso en 1926 a la Asociación de Sordos, ASOCH. Otro colectivo, los pacientes psiquiátricos, tienen por cierto una organización importante en torno a los hospitales y hospicios, cuando aún la discapacidad era vista como un asunto biomédico, es decir, cosa de médicos y enfermos, y no de la sociedad en su conjunto.

En 1970, tras la visibilización de los diversos tipos de discapacidad presentes en nuestra sociedad, toma gran impulso el Movimiento Nacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad, y mi padre acompañado de un grupo de dirigentes funda la ASOCHILI. Esta institución se preocupa de intervenir en legislación pro derechos, impulsando leyes especiales, siendo el objetivo principal lograr una sola Ley que articulara todas estos beneficios, objetivo que logramos tras un gran paréntesis, en 1994. Las personas con discapacidad tienen gran presencia a lo largo de Chile y son considerados “estratégicos” en el tema de los Derechos Humanos.

Tras el Golpe Militar de 1973, ASOCHILI como mencionaba, es intervenida en su cúpula, aunque sus dirigentes continúan con su trabajo de promoción no exentos de persecuciones, escuchando relatos salvajes de fusilamientos de personas con discapacidad, sin consideración alguna a su condición. Las historias se repiten y multiplican. Se trata de una etapa extremadamente oscura para personas con discapacidad y sus familias, en un contexto a saber, donde el Estado elimina su inversión en lo social, generando un sistema de beneficios asistenciales extremadamente acotados. Puedo señalar, con absoluto conocimiento de causa, que durante la dictadura, las personas con discapacidad comienzan a vivir entorno al aislamiento y vulnerabilidad más extrema, y que la pobreza y el desempleo los golpea con mayor fuerza.

Mito 2: "Somos los que más hemos hecho en Chile por las Personas con Discapacidad"

La vulnerabilidad en la que cae el colectivo de personas con discapacidad, hasta ese entonces fuerte y muy ocupado de la legislación y sus derechos, es aprovechado por empresas y personas que ven en esto una oportunidad de mercado. La TV como medio para masificar el consumo es la gran plataforma, pues en ese lugar transcurría la vida los chilenos.

En 1978, con la Campaña Teletón, asistimos nada más ni nada menos que a un retroceso paradigmático, que termina por cristalizar una mirada absolutamente contraria a lo que eran las luchas históricas de este colectivo. Ese año, coincide con un conflicto bélico Chile Argentina, y una sociedad tremendamente atomizada en lo social, donde había temor, desolación y desaparecidos de los cuales no era posible hablar. El aparato del Estado era el principal agente del terror, y la TV era su plataforma principal. Es en este contexto que nace la Campaña, que ubica en el centro de su discurso la idea fuerza de "Unir a Chile" y en dar "más esperanza", en circunstancias que lo que necesitábamos era el retorno a la democracia y que el Estado volviese a ser el garante de los Derechos.

En la última entrevista que el animador y motor de la campaña otorga al Programa “El Informante” de TVN, él mismo señala en el minuto 10 que principalmente ellos “venden esperanza”. Pero este enfoque hay que decirlo, está superado hace más de 40 años, con los países desarrollados a la cabeza. Chile en Marzo de 2007 le puso la firma a la Convención de Derechos para las Personas con Discapacidad (ONU 2006), en ese momento, el enfoque son más y mejores DERECHOS CIVILES, CIUDADANOS Y HUMANOS, en equidad y con justicia social.

El concepto BIOMEDICO, centrado en lograr la rehabilitación y la esperanza, debemos ser claros en decirlo, estaba siendo superado en Chile a inicios de la década del 70 y el objetivo era encaminarse hacia uno enfocado en los Derechos. Hacia allá estábamos encaminados y Chile fue pionero en este enfoque.

En los años 80, en el concierto internacional y nacional, el trabajo por los derechos continuó arduamente. Durante el periodo, las agrupaciones de Personas con Discapacidad de todo el mundo, articulados por ONU, comienzan a difundir el nuevo paradigma que superaría al Biomédico, hoy hablamos que la Discapacidad no es la persona ni la rehabilitación como un fin en sí misma, sino que esta se da en la interacción de la persona con el medio, con las barreras del entorno.

La ONU instala la Discapacidad en el terreno de los derechos humanos y no solo en la rehabilitación, puesto que, como parte de la diversidad humana, miles de personas no podrán rehabilitarse de sus discapacidades, sino que requieren sociedades más abiertas y mejores derechos para desenvolverse de manera normal. El Movimiento Internacional de Personas con Discapacidad sugiere cambiar radicalmente el foco, hacia la creación de conciencia y garantías explicitas, lo cual viene acompañado con legislaciones fuertes y vinculantes donde el Estado es el principal garante de los Derechos. No el único, pero el principal.

En 1990, ya con el retorno a la democracia, se reconecta el camino truncado con el golpe. Mi padre, quien escribe y otros dirigentes reanudamos el trabajo con “Acción Cristiana Lisiado y Trabajo”, luego de recorrer el país y el extranjero educando y promoviendo derechos, entre los años 1985 y 1990.

Luego de visitar con “Acción Cristiana Lisiado y Trabajo” países como Estados Unidos, Colombia y Perú, presento junto a mi padre en 1988, el Primer Anteproyecto de Ley de Integración Social de Personas con discapacidad, en La Moneda al gobierno de Pinochet (sin respuesta obviamente) y luego en 1990 al Gobierno de Patricio Aylwin Azocar, quien encargó el estudio a MIDEPLAN, nombrando a Liliana Mahn como Jefa del Departamento de Discapacidad. Nuestra gestión da origen en 1994 al Primer Marco Legal de la Discapacidad en Chile, Ley 19.284 (actual Ley 20.422) y al primer Fondo Nacional de la Discapacidad – Fonadis (actual Senadis).

La Ley 19.284 permitió por ejemplo, que obligáramos a la Empresa Metro S.A. a instalar accesos en cada una de las nuevas estaciones construidas en Santiago desde 1994 (Línea 5 en adelante). Los ascensores y ramplas que vemos hoy en día son fruto de ese trabajo. Las construidas con anterioridad en las líneas 1 y 2 (Ej. Moneda, Santa Lucía, etc.) Permanecen hasta el día de hoy bajo la voluntad y escasa conciencia de la empresa.

En resumen, las mayores y mejores herramientas de políticas públicas en beneficio de las personas con discapacidad, han sido históricamente presentadas por quienes componemos las organizaciones de la sociedad civil y en este sentido agradezco haber tenido un rol protagónico en ellos, especialmente desde 1985. Los avances y la historia de evolución de la Discapacidad en Chile, que quede claro, no tienen nada que ver con la involución de la farándula televisiva.