El 14 de febrero se reconoce en todo el mundo como el “Día el amor“, sin embargo, esta fecha también se conmemora el “Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas“, condición que en Chile está cubierta por GES hasta los 15 años, pero que después de esa edad el Estado deja de garantizar sus controles y atenciones, razón por la que la fundación se encuentra empujando la campaña #GESdexVida.

“El 29 de octubre de 2004 nació mi única hija, Fernanda Domínguez. A las horas de su nacimiento le fue detectada una grave cardiopatía, ventrículo y aurícula única. Debido a ello, mi hija ha debido someterse a tres cirugías a corazón abierto y dos cateterismos cardíacos, entre otros procedimientos“, comienza diciendo en su relato Daniela Chávez, quien posteriormente nos comenta su inquietud respecto de la etapa en que se encuentra y las posibilidades que tiene de acceder a un tratamiento en Chile.

“Fernanda cumplió 16 años y con ello se acaba la protección que entrega el GES en cuanto a tiempos de atención y costos, y todos los pacientes FONASA son derivados al Instituto Nacional del Tórax, lo que genera un cuello de botella, ya que al recibir a todos los pacientes congénitos del sistema público, no hay infraestructura ni recursos humanos que den abasto, habiendo una lista de espera, para la primera atención, que va desde los ocho meses previo a la pandemia“, agrega luego.

Chávez habla tanto a título personal como en representación de muchos pacientes cuyos casos conoce no sólo por la patología de su hija, sino porque además es la gestora de un colectivo que busca atender la creciente demanda de tratamiento para casos como el de la pequeña Fernanda.

“Actualmente presido la Fundación Corazones Luchadores y estamos trabajando con el Minsal para que el GES sea extensivo de por vida y, de esta manera, se asegure la atención a tiempo de los adultos con estas cardiopatías“, testimonia Daniela en medio de un relato que habla de un esfuerzo permanente por dotar a los pacientes de un tratamiento oportuno y digno que asegure su calidad de vida y que no esté condicionado por lo económico, una cruzada que están impulsando a través de la campaña #GESdexVida, que lidera la entidad a su cargo.

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“En Chile hay una falta de especialistas en cardiopatías congénitas y, por lo mismo, la solución que se planteó al Minsal, y que en el ministerio también encuentran adecuada, es que los niños que se atienden en el Hospital de la UC y en la Clínica Santa María (que tienen unidades especializadas en congénitos y que actualmente atienden los pacientes menores de 15 años de la red pública) continúen su tratamiento en dichos centros, para que de esta manera el Instituto Nacional del Tórax sólo reciba a los niños derivados del Hospital Roberto del Río y del Calvo Mackenna, que son centros pediátricos y por ende no pueden seguir con la atención cuando los pacientes son adultos, así se comienza a descongestionar el Instituto del Tórax y los pacientes tienen sus controles de manera oportuna“, ilustra Daniela.

Esta solución cuenta con el apoyo de médicos, centros de salud y pacientes. Lo que resta es que el Minsal y Fonasa aprueben esta metodología de abordaje de estas patologías y extiendan el GES para que se puedan crear las canastas de atención en adultos. De concretarse esta modalidad, la atención permitiría acceder a un valor estandarizado en los tres centros de salud.

Este sistema que se propone desde la Fundación Corazones Luchadores no redundaría en un encarecimiento de los montos involucrados en los tratamientos para los prestadores del servicio. Los costos para el Estado no serían más altos en el sector privado y eso ayudaría a descongestionar el Instituto Nacional del Tórax y, lo más importante, los pacientes tendrían sus controles y cirugías en el tiempo adecuado y no cuando estas sean una urgencia que amenace sus vidas o las condicione.

“El volumen de pacientes del país es imposible de atender en sólo un centro“

Consultado por el tema, el doctor Luis Cárdenas, cardiólogo de la Clínica Santa María y presidente del Departamento de Pediatría y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Chilena de Cardiología, certifica la necesidad creciente que existe de poder darle una mejor atención a los pacientes.

Cuando le preguntamos cuál es la realidad que están viviendo estos pacientes con cardiopatías congénitas en Chile, el profesional confirma que ellos hoy, “una vez que cumplen los 15 años, son trasladados prácticamente en su totalidad, salvo que tengan previsión de carácter privado, al Hospital del Tórax, donde son muy bien atendidos, pero el volumen de pacientes que existe en el país es imposible que sea vistos en sólo un centro. Hoy existe un tiempo de espera prolongado de atención en ese centro, incluso si uno deriva las cardiopatías más leves operadas o de mediana complejidad a otros centros cardiológicos en Santiago o provincias, ya sólo con los complejos, es un volumen gigantesco que una sola institución no podría atender, estos pacientes muchas veces deben ser reoperados, necesitan cateterismos, tratamientos de arritmias, marcapasos, etc., todas esas intervenciones son imposible de hacer en sólo un centro en los tiempos que se recomiendan“.

“Lo anterior hace que sea indispensable la extensión del GES, que se establezcan garantías y que estas tengan un financiamiento, hace posible que estos pacientes de verdad sean protegidos, que exista la forma de financiar estas prestaciones en otros hospitales del sistema público o instituciones privadas que ya están participando en la atención de pacientes con cardiopatías congénitas de niños y que, por lo tanto, están preparados para poder atender con sus equipos a pacientes cuando son adultos. En estos momentos, los cardiópatas no cuentan con la protección necesaria después de los 15 años, al menos es insuficiente esa protección“, agrega el profesional.

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Por último, el médico asegura que actualmente existe “mucha diferencia entre las garantías que se le ofrecen a los menores de 15 años, (cuando) hay tiempos bien establecidos, específicos para el diagnóstico, la confirmación y el tratamiento. Los pacientes adultos con cardiopatías congénitas que necesitan atención, consultas y reintervenciones no están protegidos por la ley GES y, por lo tanto, no existen estos plazos ni financiamientos. En el fondo tienen que esperar a ser atendidos en los tiempos en que el sistema pueda hacerlo y el sistema, aunque haga todos esfuerzos por atenderlos a tiempo, es imposible de lograr si hay sólo un centro que atiende a los adultos“.

“Tenemos que pensar que las cardiopatías congénitas hoy se atienden en cuatro centros pediátricos. El Hospital Roberto del Río, Calvo Mackenna, la Universidad Católica y Clínica Santa María. Todos los pacientes que salen de esos centros son derivados a sólo (un centro) cuando son adultos, que es el Instituto Nacional del Tórax y no tienen garantías explícitas, no forman parte de ese grupo como sí ocurre con los niños, por lo tanto, están en una desventaja enorme, los niños pasan de ser atendidos con coberturas conocidas (y) financiamiento, bruscamente a los 15 años a perder todas estas garantías. Se hace un esfuerzo enorme por atenderlos, pero pierden las garantías y quedan dependiendo de la voluntad y el trabajo de la gente del Instituto del Tórax, que lo hace muy bien y hacen un esfuerzo gigante, pero ellos solos no pueden atender a toda esta población“, concluye.