EFE.- “La de hoy está siendo una noche maravillosa, viendo a Gabriel feliz, escuchando la música que tanto le encanta, cantando, bailando y conociendo a otras mamitas”, así describe Jimena Fernández la primera velada que vive junto a su hijo, un joven de 21 años con autismo, en la "sala calma" del Festival de Viña del Mar.

Siguiendo el ejemplo del inaugurado en el Estadio Nacional de Santiago en 2023, la ciudad jardín instaló este año el segundo espacio del país dedicado a acercar el ocio a personas con neurodivergencias.

Entre ellas están el Trastorno del Espectro Autista (TEA), una apuesta que el festival estrenó en su 64ª edición y que quedará para siempre en el anfiteatro de la Quinta Vergara.

Paneles e iluminación especiales

Paneles diseñados para reducir el ruido, iluminación tenue, variados sillones donde reposar, objetos con distintas texturas y climatización regulable han transformado lo que hasta ahora era un palco en un refugio de los infinitos estímulos lumínicos y sonoros que emiten los actos celebrados en el recinto. Esta noche, acoge a Gabriel y a dos niños más, que disfrutan de la estancia acompañados por sus madres.

“Es sumamente valorable que el festival esté considerando a estas personas y que desde un evento tan masivo estén diciendo al mundo que el autismo existe”, explica a EFE el codirector de la Fundación TEA Chile, David Aldunce, sobre la visibilización a la que contribuye el mayor festival de la cultura latinoamericana.

A la vez que celebra la iniciativa, lamenta que estas acciones sigan realizándose principalmente desde el sector privado de Chile, país que todavía está lejos de lograr la “inclusión real” de las más de 180.000 personas con autismo que se estima que alberga, según datos de diversos estudios.

Mito de la antisociabilidad

“El foco de esta sala es cumplir con el derecho que tienen todas las personas de disfrutar de un espectáculo así, sin importar su condición”, dice a EFE Paola Ferrero, la Directora de Sostenibilidad del holding comunicativo Megamedia, organizador del festival junto a la productora Bizarro.

El espacio responde así a necesidades a menudo olvidadas debido a prejuicios como los que señala Aldunce:

“Muchas veces se dice que los autistas no son sociales, pero es un mito. Las personas autistas quieren participar, quieren salir y quieren amigos”.

La madre y cuidadora de Gabriel coincide con el experto al reivindicar la relevancia de “espacios inclusivos para que los chiquillos puedan salir, divertirse y tener más contacto con otras personas, porque el autismo es muy solitario”.

Para Fernández, la sala se convierte, además, en una oportunidad de disfrutar de una noche diferente, compartir sus experiencias con otras madres y contar con el apoyo de dos profesionales que colaboran en el cuidado de los niños y adolescentes.

“Además de la sobrecarga constante que asumen los cuidadores, que muchas veces son los mismos padres, ver que sus hijos no pueden participar de estos eventos es tremendamente angustiante. Esta sala les quita un poco tanto esta carga emocional como la asociada al rol de cuidador”, explica Aldunce.

Chile, “en pañales” en inclusión

“Chile está en pañales respecto a lo que tiene que ver con la inclusión de personas autistas”, denuncia el codirector de la Fundación TEA Chile, que advierte que “hace falta mucha conciencia política de que las personas autistas existen” y que “el Estado está bastante deficiente en políticas sociales y públicas que las involucren”.

En 2023, el gobierno actual, encabezado por Gabriel Boric, promulgó una ley dirigida a proteger los derechos de las personas con TEA, un texto que “visualizó el autismo como una condición de vida que está en igualdad de condiciones con las otras”, celebra Aldunce, pero que no cuenta con mecanismos que aseguren su correcta implementación.

Ante la idea generalizada de que “es el autista quien tiene que adaptarse a la sociedad”, el experto insiste en que faltan “bastantes” iniciativas que, como la 'sala calma', inviten a la sociedad a “adaptarse un poquito a la persona autista”.

En el ámbito de la cultura, propone, por ejemplo, que existan salas de cine silenciosas, donde el audio de las películas se emita a través de auriculares, o que se diseñen espacios de ocio menos ruidosos y con colores neutros.

Sugerencias basadas en “una doble empatía” que busca armonizar las necesidades del autismo con las del resto de la población y que Jimena Fernández resume en un deseo: “ojalá se dieran más lugares donde ellos se puedan sentir seguros y expresarse libremente”. EFE