Evelyn Navarro (27), estaba recostada junto a su hija M.C. (6), en la cama de una plaza y media que comparten. Antes, dormía sola en una de dos, pero debió venderla para poder costear las terapias de su hija, la que fue diagnosticada a los tres años con autismo severo. Mientras la pequeña dormía, Evelyn revisaba videos de fonoaudiología y terapia ocupacional, para poder ayudar con el tratamiento. Pero esa no es su única preocupación, también está pensando en que debe migrar del condómino Mariqueo, en Cañete, porque su bolsillo ya aguanta ese gasto.

Se enteró hace tres años de la enfermedad de su hija. "En el sistema público, tuve que esperar un año para una hora al neurólogo. Ahí me dijeron que M.C. tenía problemas neurológicos. No quedé conforme con el diagnóstico, así que busqué una opinión en el sistema privado. De ellos obtuve una respuesta inmediata y contundente: mi hija es autista", cuenta a tres años de la revelación.

Al llegar al consultorio de Cañete, con el informe y el nuevo diagnóstico, le comentaron en su momento que no podían decirle si su hija efectivamente tiene autismo, debido a que a los siete años podrían recién confirmarlo. Se sintió frustrada por la respuesta. Finalmente, derivaron a M.C. a sesiones de terapia ocupacional y fonoaudiología.

Según señala Sebastián Gallegos, terapeuta ocupacional y magister en Neurociencias de la Universidad de Valparaíso, la relevancia del diagnóstico temprano permite trabajar mejor respecto a la adaptación de los pacientes en el largo plazo.

Navarro, para poder acompañar a su hija durante las terapias, debió dejar su trabajo de técnica en enfermería, porque los horarios no le eran compatibles. Así, decidió armar una tienda de ropa que funciona por redes sociales y de manera física.

Hace 11 años, Chile se comprometió frente a la Organización de las Naciones Unidas a realizar un catastro sobre la cantidad personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) en nuestro país, hasta la fecha no se ha realizado. En diciembre se anunció que Terapia Ocupacional sería parte de FONASA a partir de enero, pero los profesionales reclaman que esto aún no sucede, o que al menos no les ha llegado un informativo para saber cómo aplicarlo. Es, finalmente, lo que obligó a Evelyn a tomar su propio camino.

El dinero es todo

"Gasto $280 mil todos los meses, entre las terapias y remedios de mi hija. Todas las semanas ocupo 80 mil pesos, solamente en terapia ocupacional y fonoaudiología. Es mucho dinero", señala Evelyn.

Ella decidió dejar el sistema público y ahora atiende a su hija en el sistema privado: "Tuve que cambiarme, porque muchas veces las sesiones no se realizaban enteras, debido a que los profesionales no podían controlar a mi hija. O también, como van cambiando, significa empezar todo de nuevo, porque cuesta que ella entre en confianza con una persona. Los niños con autismo siguen una rutina, entonces no es llegar y romperla", explica la joven madre.

Amparo Sammir también tiene un hijo con autismo, el que fue diagnosticado hace tres años, tras esperar 12 meses por una interconsulta de neurología.

"Mi hijo fue derivado a terapia ocupacional y fonoaudiología por tres meses. Durante ese periodo, a veces la atención se retrasaba, entonces al final solo le realizaban una sesión de entre 10 y 15 minutos. Nunca se cumplieron los 30. De las ocho sesiones a las que fue, seis fueron así", cuenta.

Sammir comenta que su hijo estuvo ocho meses sin terapia, porque no tenía dinero para poder pagar las sesiones de terapia ocupacional y fonoaudiología. Tuvo que poner un reclamo para que lo atendieran. “Al final, llegué a la fundación Infanto Juvenil, en la que solamente me entrevistan y hablo del niño. Esta muy mal hecho el sistema”, detalla.

Violeta Pérez también tiene una hija con autismo, la que no puede atender en el servicio privado, por su alto costo. "Semanalmente me saldría $100 mil pesos pagar terapia ocupacional y fonoaudiología. Es decir, al mes serían $400 mil, lo que es más que mi sueldo. Para poder optar al descuento de terapia ocupacional vía Fonasa, debo acreditar que mi hija está en situación de discapacidad, para eso primero debo pasar por la asistente social, la que me dio hora para abril, así que ahí recién podré hacer el trámite", comentó.

Además, agregó que su hija no ha recibido atención médica y que está desde octubre esperando por una cita de neurología en el Hospital Barros Luco, la que es fundamental para que pueda inscribirla en el registro de discapacidad. "Eso no es lo que más me preocupa, estoy complicada porque en el autismo se debe actuar rápido. Hay mucha espera para un tratamiento que debe ser semanal", sentenció.

"Las consecuencias del no tratamiento son muy altas para el sistema de salud, para el sistema educacional, y para la sociedad en general. La adaptación del individuo y las familias a los diferentes sectores de manera temprana tiene mucho mejor pronóstico que el tratar de integrar a un niño en que el trastorno se detecta a los seis años y donde probablemente ya va a ser rechazado por el sistema escolar", indicó Ricardo García, jefe del programa de TEA (Trastornos del Espectro Autista) de la Clínica Psiquiátrica de la Universidad de Chile, en una nota de udechile.cl.

Atados de manos

En diciembre se anunció que a partir del primer día del 2020, estarían disponible los bonos de Fonasa para Terapia Ocupacional, lo que no se ha cumplido. Claudia Reyes, terapeuta ocupacional, está preocupa por la situación, porque han pasado 17 días y aún no hay información sobre cómo poder usar este beneficio y desde cuando comenzará a regir. "He estado buscando todo el mes información en las páginas del gobierno, pero no he dado con nada, algunos colegas me dicen que la cobertura aún no está ingresada en el sistema", cuenta la profesional

Francisca Cisterna, también terapeuta, considera que este proceso ha demorado mucho. De hecho, durante estos años ha perdido a muchos pacientes, porque no han podido seguir pagando los precios de las sesiones, las que son fundamentales para las y los niños con autismo, ya que con ellas lograrán un avance  y podrá insertarse de mejor manera en la sociedad.

Desde Fonasa indican que está todo aprobado (respecto a presupuestos, programas y otros requisitos), y que solamente falta que sea anunciado en el diario oficial, para que sea efectivo, lo que debería suceder a fines de este mes. Luego de eso, los prestadores deben inscribirse con el código. Son enfáticos en decir que no es un problema de ellos, es más bien un tema burocrático del anuncio. Esperan que desde principios de marzo esté disponible.

En la actualidad, el trastorno del espectro autista no se encuentra cubierto por el auge y es la primera vez en la historia que terapia ocupacional es parte de las prestaciones de Fonasa.