Obtener un verdadero panorama sobre la situación real de los discapacitados y discapacitadas en Chile es complicado. Las únicas cifras globales que se conocen provienen del Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC) realizado sólo una vez en nuestro país el año 2004. Diez años han transcurrido y aún debemos solicitar a ese documento para obtener una fotografía que ordene el mapa.

Sin embargo, las cifras son poco alentadoras y hablan de una exclusión donde la variable pobreza puede ser tanto causa como efecto. Sobre esta relación conversamos con Alejandro Hernández, presidente de la Fundación Nacional de Discapacitados (FND) quién analizó críticamente la situación de las personas que presentan cualquier tipo de discapacidad.

¿Cómo influye la variable pobreza en la discapacidad?

Discapacidad y pobreza son dos términos que se potencian, donde hay pobreza es el escenario óptimo para que se generen diversos tipos de discapacidades y donde hay discapacidad se genera un impacto financiero que empobrece a las familias. En países como Chile, es la familia la que tiene que costear los tratamientos de rehabilitación y muchas veces tratamientos muy costosos en clínicas privadas y que el Estado aún no cubre. Nosotros hacemos un llamado público a que el Estado se haga cargo de la cobertura que el Estado hace de las discapacidades adquiridas y congénitas. La cifra nace a partir del primer estudio donde se señala que el 94% de niños, jóvenes y adultos del país no tiene cobertura en rehabilitación. Esto quiere decir que el Estado no se hace cargo, descansa solamente sobre iniciativas privadas.

¿Cuál es el rol que han sostenido las Isapres en la provisión de salud de estas personas?

Las Isapres siguen una línea bastante poco solidaria, poco responsable con su afiliados, de ahí las tremendas utilidades que tienen estas mega empresas. Como FND nos ha tocado muchas veces denunciar y acompañar procesos jurídicos de personas con discapacidad que han visto pasar a llevar sus derechos. Es muy poco el aporte que hacen la Isapres a la salud de las personas con discapacidad. Cuando un trabajador queda con alguna discapacidad, la Isapres simplemente no se hace cargo y la superintendencia de Isapres tampoco responde. Es una forma de operar que está en contra de las necesidades de las familias de nuestro país. Cero aporte a la salud.

Hace unos días, la comisión asesora para una reforma a las Isapres anunció que el embarazo dejará de ser preexistencia para los planes de Isapres. ¿Qué piensan sobre la aplicación de la misma medida para las personas con discapacidad congénita o adquirida?

Hasta el momento, no hemos sido invitados a la comisión presidencial para una nueva ley de Isapres. Pero más allá, consideramos que la salud es un derecho, nosotros estamos a favor de la inclusión y las isapres son tremendamente excluyentes. Es el Estado quien debe hacerse cargo, nadie creería que un padre o madre no debe cuidar a sus hijos. Asimismo el Estado debe cuidar a sus ciudadanos y tratarlos como sujetos de derecho.

Esta ha sido uno de los años más cuestionados de la Teletón tras el informe que la ONU realizó para México y las recomendaciones para el mundo en general. Usted también ha sido parte de esa crítica pero en respuesta, el animador Mario Kreutzberger señaló que "la Teletón es de Chile: si la gente no la apoya, no hay más Teletón". ¿Cuales serían la repercusiones?

La campaña de la Teletón lamentablemente falta a la verdad. No solamente estigmatiza a las personas con discapacidad como ha señalado la ONU, sino que hay varios mitos que hay que derribar, como por ejemplo que antes de la Teletón no se hablaba de discapacidad. Esto es una falacia y una mentira porque el Movimiento por los Derechos Humanos por las personas con discapacidad surge a partir del año 1970, hay organizaciones como la Asociación de Sordos de Chile que comenzó su trabajo en los años 20, colegios como el de Hellen Keller, comenzaron por 1950. Otro ejemplo, los vehículos con la cruz de malta para personas con discapacidad en sus extremidades inferiores, son producto del movimiento por los derechos humanos por las personas con discapacidad.

Hay que tomar en cuenta que el Golpe de Estado viene a instaurar en nuestro país el concepto donde la discapacidad es igual a caridad y no igual a derechos. Nuestro país iba en vías ascendentes, éramos ejemplo mundial en ese sentido y hubiésemos tenido grandes avances si no hubiese sido por el golpe de Estado. Más allá de toda postura política, la realidad es que la campaña Teletón se instaura en Chile a partir de 1978, en un país fracturado y tremendamente vulnerado en sus derechos humanos.

El segundo mito, es que en realidad, Teletón ayuda al 0,8% de los niños, jóvenes y adultos con discapacidad. Sería una tremendamente buena noticia que se acabe la campaña Teletón y me refiero al show de la Teletón, no de los centros, porque son establecimientos públicos que por lo demás están siendo financiados en un 85% por el Estado.

Acá nosotros decimos basta de vedetones, basta de guapetones en short, en zunga. Esto de la lástima, el llanto, el exponer los diagnósticos médicos de los niños y pasar a llevar sus derechos habla muy mal de nuestro país y habla muy mal de la presidenta que diga “a juntar platita” cuando en realidad hay que llamar a integrar realmente, a considerar derechos. Este año es el punto de quiebre donde Chile tiene que definir si trabajaremos en base a los derechos de las personas o si seguiremos fabricando sujetos de caridad.

La Teletón ayuda al 0,8 de las personas con discapacidad pero impacta al 100% de la personas con discapacidad, los convierte en sujetos de lástima. Stop Teletón, no más!